Je hebt de ernstige progressieve zenuw- en spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) en een gezin met thuiswonende kinderen. Hoe maak je deze ziekte bespreekbaar met je kinderen? Om hierbij te helpen hebben onderzoekers Marion Sommers-Spijkerman en Anita Beelen met het ALS centrum van het UMC Utrecht een aantal praktische tools ontwikkeld. De onderzoekers wonnen hiermee de Klokhuis wetenschapsprijs 2021.
Uitleg, video’s en een stripboek
Er is aan iedereen gedacht binnen het gezin, zo zijn er video’s voor de ouders die antwoord geven op de vragen die er leven. Er is een stripboek voor jongere kinderen tussen 7 en 12 jaar, en een aantal korte video’s voor kinderen van 12 jaar en ouder. Voor de zorgverleners die bij een gezin betrokken zijn is er een praktische handreiking. De tools kan je hier vinden.
Welke onderwerpen leven er binnen jouw gezin?
ALS heeft een grote impact binnen je gezin en op je gezinsleven. Dat begint bij hoe je het je kinderen het best kunt vertellen dat je ALS hebt, tot het praten over rouw en verlies. Hoe kan je je kind hierbij helpen en je rol als ouder vervullen in een onzekere tijd. Bij je kinderen kunnen vragen leven als: hoe vertel ik het op school, wat gaat er voor mij allemaal veranderen, wat betekent ALS precies?
ALS uitgelegd
ALS is een ernstige ziekte van het motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te kunnen bewegen. Doordat de zenuwcellen worden aangetast, werken de spieren onvoldoende of zelfs helemaal niet meer. Jaarlijks krijgen 400 à 500 Nederlanders de diagnose ALS. De gemiddelde levensverwachting is drie jaar na de eerste symptomen. Kijk ook op deze website voor meer informatie.
Winnaar Klokhuis Wetenschapsprijs
Op woensdag 10 november werd de Klokhuis Wetenschapsprijs 2021 door Klokhuispresentator Janouk Kelderman uitgereikt aan ALS-onderzoekers Marion Sommers-Spijkerman en Anita Beelen voor het onderzoek ‘Mijn vader heeft ALS, wat nu?’ De Klokhuis Wetenschapsprijs richt zich op wetenschappelijk onderzoek dat relevant en interessant is voor kinderen op de basisschool. Uit 64 inzendingen bleven er 10 kanshebbers over. Het project ‘Mijn vader heeft ALS, wat nu?’ kreeg maar liefst 26% van de stemmen en won daarmee de zesde editie. Onderzoekers Marion Sommers-Spijkerman en Anita Beelen: ‘We zijn heel erg blij met deze erkenning voor ons ALS-onderzoek. Ondersteuning van kinderen en hun ouders die te maken krijgen met deze ernstige ziekte is van groot belang, dus het is fantastisch dat daar nu extra aandacht voor komt. Over het onderzoek wordt komend jaar een wetenschapsaflevering van het Klokhuis gemaakt.
