“Patiënten(organisaties) moeten betrokken zijn bij de projectaanvraag”. Een eenvoudige zin die we steeds vaker tegenkomen in voorwaarden voor subsidie. Een eenvoudige zin, met een enorme impact. Impact op het onderzoek. Impact op de onderzoekers. Impact op de patiënten. Impact op de implementatie. En zo kan ik nog wel even doorgaan.
Een paar jaar geleden zagen wij kansen voor een vervolgonderzoek bij kinderen met cerebrale parese (CP). Eén van de eisen van de subsidiegever was dat de doelgroep vanaf het begin af aan betrokken moest zijn. Met de patiëntenorganisatie BOSK, nu CP Nederland, werkten we al enige tijd prima samen. Zij deden een oproep onder hun achterban: welke adolescenten met CP wilden met ons meedenken?
Die oproep, de enthousiaste reacties van 12 jongeren die samen onze groep ambassadeurs vormden, en onze verdere stappen samen, hebben enorme impact op mij gehad. Wat een fantastisch avontuur zijn we samen aangegaan!
Dat begon met de onderzoeksvragen. De vragen die wij in gedachten hadden waren volgens de ambassadeurs niet echt de meest relevante vragen . De jongeren stelden vragen over de vragenlijsten die al jarenlang in wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. En jongeren die aangeven dat de informatiebrief echt anders moet omdat we anders geen aanmeldingen zullen krijgen voor het onderzoek. Dat en nog veel meer uitdagingen.
We hebben het samen met de ambassadeurs ervaren als een spannende, maar fantastische reis. Onverwachte kruispunten en afslagen. Overlegvormen, werkvormen en tijdstippen en locaties van overleg buiten de gebaande paden. Zoeken naar manieren van samenwerking. Zoeken naar rollen. Uiteindelijk met een enorme impact. Op de relevantie van het onderzoek, de inclusie en het enthousiasme van de deelnemers aan het onderzoek, en de vertaling van de resultaten van onderzoek naar de praktijk.
De ambassadeurs waren zo enthousiast en nog belangrijker: ervaarden dat zij een grote rol ook voor hun leeftijdsgenoten konden spelen, dat zij in een mum van tijd een website bouwden met allerlei kennis, informatie en ervaringsverhalen voor en door jongeren met CP. Kijk eens op www.WijenCP.nl en zie de impact die samenwerking tussen jongeren met CP en onderzoekers in het project PiP heeft gehad.
Dit smaakte naar meer. In diverse andere studies werken we nu in alle fases van onderzoek samen met ervaringsdeskundigen. Niet de kortste weg, wel de mooiste.
Of zoals een Afrikaans gezegde ons leert: Als je snel wilt gaan, ga alleen. Als je ver wilt komen ga samen!
Geschreven door Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker kinderrevalidatie
Zie ook www.participatiematrix.nl voor tools en inspiratie voor samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek.
