De bestseller “Begin met het Waarom” van Simon Sinek heeft mij de afgelopen maanden meerdere keren aan het denken gezet. Dit interessante boek heeft mij uitgedaagd om regelmatig mijn WAAROM centraal te stellen en niet alleen te blijven hangen in de HOE en WAT. Dat betekent steeds weer terug naar de basis: de drijfveer!
Inmiddels enkele jaren geleden was ik betrokken bij een revalidatietraject van een jong innemend kind met een hersentumor. Omdat ik zelf in de jonge kinderen zat begon ik mijzelf steeds vaker af te vragen: ‘Wat als dit míjn kind zou zijn? Wat als ík deze ouder was?’ Dat wakkerde mij aan, maakte mij onrustig en nieuwsgierig. Hier startte mijn zoektocht naar hoe we nog méér, het optimale (!) uit fysiek herstel na niet-aangeboren hersenletsel kunnen halen. Mijn drijfveer is om alles-op-alles te zetten om maximaal herstel te bewerkstelligen en daarmee hoop en perspectief te bieden op het jonge leven met een NAH. Want dat is wat je voor je eigen kind zou doen toch…?
Mijn onderzoeksproject richt zich daarom op het ontwikkelen van een wetenschappelijk onderbouwd fysieke revalidatiebehandeling waarin kinderen met NAH door intensieve training maximaal worden uitgedaagd om tot optimaal herstel te komen. Mijn WAAROM motiveert meer en meer om deze zoektocht voort te zetten zodat het verschil gaat maken voor deze kinderen en hun gezinnen. Met de opgedane kennis uit onze studies krijgen we steeds beter zicht op WAT optimale fysieke revalidatie inhoudt. Echter, HOE krijg je dit nu voor elkaar in de huidige zorgstructuur en HOE zorg je ervoor dat verandering van zorg toekomstbestendig blijft? Als onderzoeksgroep hebben we bewust gekozen om hier vooraf over te willen denken voordat we een effectstudie gaan opzetten. Maar WAAROM?
In revalidatieonderzoek zien we vaak dat een interventie te realiseren is zodra extra geld en tijd vanuit een subsidie is verkregen. Na afloop van het onderzoek blijkt inbedding vaak lastig of zelfs te mislukken door organisatorische of financiële obstakels. Dus weer terug naar WAAROM? Mijn ambitie gaat namelijk verder dan alleen onderzoek: de béste zorg voor álle kinderen met NAH! Dat betekent dat we bij het plannen van een interventieonderzoek moeten nadenken over de obstakels en de helpende factoren voor implementatie zodat de behandeling toekomstbestendig is. Dat vraagt vooraf om bundeling van krachten over het gehele spectrum – van zorginhoud tot organisatie tot financiering – zeker met de toenemende financiële uitdagingen waarmee Nederlandse revalidatiecentra worstelen.
Hoewel deze aanpak van zorginnovatie en onderzoek als waardevol wordt gezien blijkt in gesprek met verschillende partijen dat de organisatie hiervan niet eenvoudig is binnen de gezondheidszorg. Daarmee blijft het een uitdaging om dergelijk voorwaardelijk onderzoek te realiseren, waardoor duurzame verbetering van revalidatiezorg voor kinderen met NAH op de tocht staat.
In dit soort situaties is het goed om vast te houden aan het WAAROM. Dat geeft namelijk houvast en vertrouwen in de stip op de horizon. Dus stap voor stap gaan we er komen: de beste fysieke revalidatiebehandeling voor ‘onze’ kinderen en jongeren met NAH!
Geschreven door Christiaan Gmelig Meyling, PhD Candidate, kinderfysiotherapeut MSc.
