Eigen regie gaat om het zelf kunnen beslissen over je leven en de zorg en ondersteuning die nodig is om een betekenisvol leven te leiden ondanks een ziekte. Centraal staat: wat wil ik als mens? Eigen regie geeft patiënten controle over hun eigen gezondheid en zorgprocessen en bevordert hun betrokkenheid bij besluitvorming en zorgplanning, met als doel een verbeterde gezondheid en kwaliteit van leven.
We vinden het eigenlijk in de revalidatiezorg vanzelfsprekend dat de patiënt centraal staat en zijn/haar behoefte leidend is voor de zorg. Dat was ook het belangrijkste uitgangspunt voor de ontwikkeling en invoering van het ehealth zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen in 2016 voor mensen met amyotrofische laterale sclerose. Een progressieve aandoening met een complexe zorgvraag die over de tijd toeneemt. Hoe snel dit gaat varieert per persoon.
Toch werd voor alle patiënten een vaste bezoekfrequentie aangehouden van elke 3 maanden. Patiënten gaven aan in een afsprakencircus te belanden waar ze zelf geen controle op hadden. Het ehealth zorgconcept stelt de patiënt centraal en laat, op basis van thuismonitoring via de ALS-app, patiënten alleen naar het ziekenhuis komen als het ook echt nodig is en als de patiënt dit zelf wil.
Inmiddels is ALS Thuismeten & Coachen de standaard ALS-zorg geworden in het UMC Utrecht en bevestigen alle evaluaties dat patiënten hierin ook eigen regie ervaren. Ze zijn zeer tevreden over deze hybride zorg en bevelen deze zorg ook aan andere patiënten met ALS aan.
Daarom werd in 2020 gestart met de landelijke opschaling in het ALS Zorgnetwerk – een landelijk netwerk van ruim 35 ALS behandelteams die multidisciplinaire zorg bieden aan mensen met ALS. ALS Thuismeten & Coachen werd ingevoerd in 12 ALS behandelteams. De implementatie was succesvol in 8 teams die het zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen met de ALS-app nog altijd aanbieden aan hun eigen patiënten met ALS.
Tot mijn verbazing blijkt dat enkele ALS-teams, naast de ALS-app nog een vaste bezoekfrequentie aanhouden voor een fysiek bezoek aan het centrum met als reden dat er toch echt metingen plaats moeten vinden in het centrum waarop de ziekteprogressie nauwkeurig bepaald kan worden. Hierbij wordt de regie niet gelegd bij de persoon met ALS maar bij het team.
Laten we de digitale mogelijkheden goed benutten en de regie over de zorg ook echt aan de patiënt geven. Niet alleen zeggen dat we eigen regie belangrijk vinden maar ook doen!
Geschreven door Anita Beelen, senioronderzoeker neuromusculaire aandoeningen en projectleider ALS Thuismeten & Coachen
