“It Should Have Been Given Sooner, and We Should Not Have to Fight for It” is de veelbetekenende titel van een onderzoek naar de ervaringen van ouders over de diagnose en vroege behandeling van hun kind met cerebrale parese (CP)1.
Bij CP ontstaan stoornissen in het bewegen, maar soms ook het praten, kijken en leren, door een hersenbeschadiging voor, tijdens, of in het eerste levensjaar na de geboorte. Dit kan voor de kinderen, maar ook voor ouders en familie, grote gevolgen hebben op het dagelijks leven, bijvoorbeeld bij het omkleden, huishouden en naar school gaan, en bij talloze andere activiteiten.
We weten uit eerder onderzoek al veel over de ontwikkeling van kinderen met CP (zie ook www.cpenontwikkeling.nl en PERRIN Next Step). Er is grote variatie in hoeverre een kind met CP beperkingen ervaart, maar op dit moment is het lastig om al vroeg een toekomstbeeld te schetsen. Dit brengt veel onzekerheid bij ouders teweeg. Recent onderzoek heeft aangetoond dat met specifiek lichamelijk onderzoek, EEG en MRI scans de diagnose CP al voor de leeftijd van 6 maanden gesteld kan worden.
Een grote Europese studie (ENSEMBLE) heeft het doel op basis van deze diagnostische tools een predictiemodel voor het functioneren op 2-jarige leeftijd te ontwikkelen.. Dit maakt het mogelijk al heel vroeg in de ontwikkeling van het kind met ouders te spreken over diagnose en prognose en hen hierin te ondersteunen. Echter, hoe kennis over vroege diagnose en prognose zo goed mogelijk wordt vertaald naar de daadwerkelijke ondersteuning van ouders, hóe, wannéer en wát is nog onduidelijk.
Zelf ben ik revalidatiearts in opleiding in de regio Utrecht. Daarnaast doe ik promotieonderzoek naar de ervaringen en behoeften van ouders rondom de communicatie over diagnose en prognose van hun kind, samen met ervaringsdeskundige ouders en de patiëntenvereniging CP Nederland.
We zijn begonnen met een zoektocht in literatuur om bestaande kennis in kaart te brengen. Vanaf het voorjaar 2024 gaan we verder met het interviewen van ouders. Door echt naar hen te luisteren hopen we de informatievoorziening en ondersteuning van ouders in de toekomst zo goed mogelijk bij hen aan te laten sluiten, zonder dat zij daar zelf voor hoeven te vechten!
Geschreven door Jet van der Kemp, revalidatiearts in opleiding en promovendus bij project Ouders van kinderen met CP: communicatie en ondersteuning.
- Williams, S.A; Alzaher, W.; Mackey, A.; Hogan, A.; Battin, M.; Sorhage, A.; Stott, NS. “It Should Have Been Given Sooner, and We Should Not Have to Fight for It”: A Mixed-Methods Study of the Experience of Diagnosis and Early Management of Cerebral Palsy. J. Clin. 2021, 10, 1398. https://doi.org/10.3390/jcm10071398
