Wetenschappelijk onderzoek met patiënten is erg waardevol. Maar hoe zorg je ervoor dat je als onderzoeker voldoende patiënten kunt vinden die geschikt zijn en mee willen doen?
In april 2017 startte ik met mijn promotieonderzoek naar het effect van virtuele looptraining voor het verbeteren van loopvaardigheid bij patiënten met een beroerte bij revalidatiecentrum Revant in Breda. Het papierwerk was geregeld, het aantal benodigde patiënten was berekend en alle betrokken collega’s waren geïnformeerd. Maar de volgende stap, het vinden en includeren van 56 patiënten bleek nog niet zo gemakkelijk.
Om zo veel mogelijk patiënten te includeren is het van belang om actief geschikte patiënten in kaart te brengen en het onderzoek volop te promoten. Als onderzoeker mag je meestal niet direct contact opnemen met een patiënt. Daarom loopt dit altijd eerst via het behandelteam, in mijn studie meestal via de fysiotherapeut. Als patiënten aan de fysiotherapeut hebben aangegeven dat ze het goed vinden om door de onderzoeker benaderd te worden, krijgen zij van de onderzoeker een uitgebreide uitleg met informatiebrief. Patiënten zijn gebaat bij een duidelijke uitleg over het onderzoek en de voor- en nadelen van deelname.
Voor mijn onderzoek krijgen mensen met een beroerte 6 weken lang 2 keer per week een extra training van 30 minuten voor het verbeteren van loopvaardigheid. Veel patiënten zijn enthousiast, vooral omdat zij zelf hun voordeel in deelname zien: “Ik kan er alleen maar beter van worden toch?”. Toch blijkt deelname vanwege praktische problemen niet altijd haalbaar, zoals door beperkte vervoersmogelijkheden, een druk revalidatieprogramma of een te lange reistijd.
Omdat je geen invloed hebt op het aantal patiënten dat start met revalidatie na een beroerte en onderzoek vaak niet de hoogste prioriteit heeft in de zorg, kost het werven van patiënten veel tijd en energie. Mijn ervaring is echter dat patiënten vaak bereid zijn om mee te doen aan onderzoek omdat zij erg gemotiveerd zijn om verder te herstellen. Bijna alle patiënten in mijn onderzoek waren na afloop erg positief over hun deelname.
Afgelopen maand hebben we na 2 jaar en 5 maanden de allerlaatste deelnemer geïncludeerd. Dat mag gevierd worden, want patiënten werven voor onderzoek doe je niet alleen!
Geschreven door Ilona de Rooij, projectmedewerker/junior onderzoeker bij het onderzoeksproject ViRTAS bij Revant medisch specialistische revalidatie en promovendus bij het KCRU.