Ongeveer 65-85% van de mensen met een dwarslaesie of caudalaesie ervaart chronische pijnklachten, waarvan 75% neuropathische pijn heeft. Langdurige pijnklachten kunnen een grote negatieve impact hebben op het dagelijks leven, zoals beperkingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, verlies van werk en sociale contacten en depressie.
De huidige richtlijn Dwarslaesierevalidatie geeft aanbevelingen voor de medicamenteuze behandeling van neuropathische pijn bij dwarslaesie. De richtlijn geeft een behandelschema met voorkeursmedicatie en vervolgstappen bij onvoldoende resultaat. De medicijnen in de richtlijn hebben echter vaak maar bij enkele patiënten voldoende effect en veel mensen ervaren hinderlijke bijwerkingen waardoor de middelen weer worden gestaakt.
Tegenwoordig worden in de praktijk niet-medicamenteuze en medicamenteus niet-reguliere behandelingen steeds meer toegepast. In 2017 zijn we dan ook onderzoek gestart om te inventariseren hoe vaak mensen met chronische pijn bij dwarslaesie één of meer niet medicamenteuze en/of medicamenteus niet reguliere behandelingen gebruiken. De module neuropathische pijn in de huidige richtlijn Dwarslaesierevalidatie mist namelijk aanbevelingen rond deze niet reguliere medicamenteuze therapieën en niet-medicamenteuze therapieën.
En dit riep bij ons de volgende vragen op: Welke niet-medicamenteuze behandeling is het meest effectief in verminderen van neuropathische pijn bij patiënten met een dwarslaesie? En welke combinatie van medicatie en niet-medicamenteuze behandelingen is het meest effectief?
Deze vragen zijn ontzettend relevant aangezien we in ons onderzoek vonden dat maar liefst 78% van onze patiënten met een dwarslaesie een niet-medicamenteuze therapie gebruikt. Ook bleek dat mensen met een dwarslaesie de volgende therapieën het meeste gebruikten en het meest zinvol vonden: bewegen (exercise), massage, TENS, acupunctuur, psychologische behandeling en gebruik van cannabis.
We hebben nu een subsidie gekregen om de vragen naar effectiviteit van deze behandelingen op neuropathische pijn te gaan beantwoorden en de richtlijn daarmee aan te vullen, zodat we betere zorg rond neuropathische pijn bij dwarslaesie kunnen gaan leveren in Nederland.
We gaan met een multidisciplinaire werkgroep van ervaringsdeskundigen, paramedici en artsen een literatuur onderzoek doen en aanbevelingen formuleren over het effect van deze genoemde therapieën en naar de combinatie van reguliere medicatie en deze therapieën. De aanbevelingen komen dan voor zorgverleners in de richtlijn en er zal een informatieblad komen voor Thuisarts, specifiek voor mensen met een dwarslaesie. Het heeft even wat doorlooptijd nodig :-), maar uiteindelijk zal dit resulteren in een hele zinvolle, breed gedragen en vooral praktische toevoeging aan de zorg voor mensen met een dwarslaesie.
En dát is waar we het voor doen!
Geschreven door Janneke Stolwijk, revalidatiearts en onderzoeker dwarslaesie
