Ongeveer een jaar geleden begon ik aan mijn promotietraject. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag wat ik ging onderzoeken. Daarop antwoordde ik eigenlijk altijd: “Ik doe onderzoek naar hoe we de voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen verbeteren”. Ik ging ervan uit dat dat voor iedereen een duidelijke beschrijving zou zijn…
Tot ongeveer een week geleden. Ik volgde een cursus over hoe je groepsinterviews uitvoert en kreeg de vraag: “Voedingszorg? Wat is dat nou eigenlijk? Is dat het eten dat mensen in het ziekenhuis krijgen?” Toen pas besefte ik me dat wat ik al die tijd gezegd heb, niet meteen voor iedereen duidelijk is. Grappig eigenlijk, hoe je soms zo in een onderwerp zit dat je vergeet dat het voor anderen niet meteen duidelijk is.
Wat is eigenlijk de definitie van voedingszorg? De Zorgmodule Voeding, een ziekte-overstijgende module, geeft de volgende definitie: “Voedingszorg is het overkoepelende begrip waarmee alle zorg op het gebied van het aanleren van gezond of aangepast voedingsgedrag bij de preventie en behandeling van chronische ziekten wordt aangeduid”. Het gaat er dus niet alleen om wat je eet, maar ook hoe je eet, welke middelen hierbij nodig zijn en hoe eten kan bijdragen aan gezondheid. Vaak ligt de focus op voeding als middel voor preventie of herstel. Maar wat nou als je een progressieve spierziekte hebt, is voeding dan ook belangrijk?
Bij ALS, PSMA en PLS komen vaak klachten voor die een relatie hebben met voeding, zoals problemen met slikken, verminderde eetlust, vermoeidheid en het verlies van spiermassa. Voeding en de zorg die daarbij komt kijken, spelen een belangrijke rol om ondervoeding en gewichtsverlies te voorkomen. Ook kan zorg rondom voeding helpen om de kwaliteit van leven en het dagelijks functioneren zo goed mogelijk te houden.
De focus van voedingszorg bij deze spierziekten ligt op het behouden van gewicht en het binnenkrijgen van voldoende calorieën en voedingsstoffen. De diëtist is specialist op het gebied van voeding en werkt nauw samen met bijvoorbeeld de logopedist en de revalidatiearts. Samen met andere zorgverleners vormen zij een multidisciplinair ALS behandelteam, dat continue kijkt naar de behoeften van de persoon in relatie tot de ziekte.
Ondanks dat er steeds meer aandacht is voor de rol van voeding bij ALS, PSMA en PLS, is er ook nog veel dat we niet weten. De komende jaren hoop ik bij te kunnen dragen aan het verbeteren van de zorg rondom voeding bij deze spierziekten. Daarbij houd ik vanaf nu altijd in gedachten: “Hoe zou ik dit uitleggen aan mijn buurman, oma of vrienden?”, want wat voor mij een duidelijke beschrijving is, hoeft niet voor iedereen helder te zijn!
Geschreven door Merle Kuiper, promovendus op het project ‘Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS’
