Met mevrouw Keulemans bespreek ik de mogelijkheden voor verdere begeleiding. Mevrouw heeft een sterke voorkeur voor het UMC Utrecht. Ze is al bij 5 specialisten in zorg, het is vertrouwd voor haar en haar partner. Mijnheer Jansen kiest voor begeleiding bij hem in het dorp, ook al weet hij dat de ergotherapeut niet veel ervaring heeft met zijn aandoening. Hij heeft gehoord dat ze heel goed is. En de psychologisch begeleiding wil hij graag via ehealth. Op deze manier ‘past’ de begeleiding bij hem.
Revalidatiezorg is zorg op maat waarbij niet de diagnose, maar het functioneren centraal staat. In de besluitvorming is de voorkeur van de patiënt een gelijkwaardige pijler naast de klinische expertise en het wetenschappelijke bewijs. De interactie tussen patiënt en behandelaren, en de context heeft invloed op de effectiviteit.
Om effectiviteit aan te tonen in de medische zorg is de Randomised Controlled trial (RCT) nog de heilige graal. RCT’s zijn lastig uitvoerbaar in de revalidatiegeneeskunde, leiden heel vaak tot inclusieproblemen omdat de RCT niet ingepast kan worden in het huidige complexe zorgproces en omdat patiënten graag ook een voorkeur voor begeleiding willen uitspreken.
Er verschijnen steeds meer alternatieve designs die veel beter passen bij ons vak. Het Single Case Experimental Design en stepped wedged design worden al mondjes maat ingezet. Ook lijkt er wat ruimte te komen voor een ‘partially randomised, patient preference trial’. 1,2
Onderzoek binnen de revalidatiegeneeskunde is uitdagend. De behandeling gaat over eigen doelen van de patiënt. Deze laten zich helaas slecht vangen in een uniforme uitkomstmaat. Inclusie gaat op basis van de diagnose maar gaat op deze wijze voorbij aan de andere, beïnvloedende factoren voor functioneren (waaronder coping, eigen regie) die juist van belang zijn voor de revalidatie-indicatie.
Het verlenen van zorg is complex. Met het ICF model in de hand, kennis van diagnose en prognose en een zorgvuldige analyse van persoonlijke waarden, doelen en verwachtingen kom je een heel eind mits de voorkeur van patiënt sterk mee laten wegen.
Voor de onderbouwing van de revalidatiegeneeskunde is het van belang om deze alternatieve designs vaker in te zetten. Op deze wijze kunnen de resultaten uit onderzoek ook beter vertaald worden naar onze zorg, om de zorg te verbeteren. En daar doen we het toch allemaal voor.
Met dank aan Anita Beelen, onderzoeker KCRU en Ruben van Eijck, methodologische innovator bij Brain, UMC Utrecht.
Geschreven door Anne Visser-Meily, hoofd van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU) en medisch afdelingshoofd van UMC Utrecht, Revalidatie, fysiotherapiewetenschap en sport.
