Het congres van de EACD is het jaarlijkse congres van de European Academy of Childhood Disability, met dit jaar een belangrijke wijziging in de naam: Childhood-Onset Disability, omdat het vanzelfsprekend is ook aandacht te blijven houden voor hen die ouder worden met een beperking.
Dit jaar in het prachtige Brugge met een grote vertegenwoordiging uit Utrecht; zowel zorgprofessionals van De Hoogstraat Revalidatie als het Wilhelmina Kinderziekenhuis, ouders en onderzoekers.
Vanuit het KCRU organiseerden we samen met collega’s uit binnen- en buitenland workshops over gezinsgerichte zorg, samen beslissen, het belang van broers en zussen en zo’n 20 presentaties en posters over onderwerpen die te maken hebben met de thema’s waar wij onderzoek naar doen: Het gezin, Bewegen en slaap, Cognitie en autonomie en Innovaties in de zorg. (Voor samenvattingen zie www.eacd2024.org/scientific-programme met zoekfunctie op naam of bijvoorbeeld Utrecht). We zijn enorm trots op onze collega’s die vol enthousiasme hun onderzoek hebben gepresenteerd!
Ook de kinderrevalidatieartsen van De Hoogstraat kwamen enthousiast terug.
“Het was erg leuk om op de EACD in Brugge te zien wat collega’s in het buitenland ontwikkelen. Een voorbeeld hiervan is de FEEDS toolkit uit Newcastle, een gesprekshulp voor ouders en professionals voor kinderen met CP en voedingsproblemen. Verder zijn er veel landen waar resultaten uit de registers voor CP gedeeld werden. Bijvoorbeeld over de invloed van sociaal economische status op de gezondheid van kinderen met CP in Ierland, de opzet van een register in Wales, en de daling in prevalentie van contractuurvorming bij CP in Zweden.
Op gebied van early intervention hebben we wat gehoord uit Australië over Baby CIMT en Baby BIM op (heel) jonge leeftijd. Verder was het ook goed om weer stil te staan bij het begrijpen wat er gebeurt bij CP op spier- en hersenniveau en de ontwikkelingen op dit gebied te volgen. Het is goed te zien dat Canchild weer bruikbare tools heeft (door-)ontwikkeld die we in de praktijk kunnen implementeren en dat de vernieuwde MPOC binnenkort volgt. Tevens dat het family centered werken doorgroeit in vele landen over de wereld waarbij we meer aandacht voor broertjes/zusjes hebben gezien, en een goed ervaringsverhaal van een ouder, wat ons attent maakt op hoe we in de praktijk mogelijk meer kunnen aansluiten bij ouders/het gezin. Kortom, veel goeds om op terug te kijken.”
Voor geïnteresseerden: alles is terug te vinden in het special issue van het tijdschrift Developmental Medicine and Child Neurology: onlinelibrary.wiley.com/toc/14698749/2024/66/S2
