ALS@Home
Begin 2024 is het zorgconcept ALS Thuismeten en Coachen vernieuwd naar ALS@Home. ALS@Home heeft als…
Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS
Het doel van het project Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met…
Contracturen van gewrichten bij kinderen met spinale spieratrofie (SMA) en de impact hiervan op het dagelijks functioneren
Spinale spieratrofie (SMA) is een erfelijke spierziekte die leidt tot spierzwakte. Afhankelijk van het type…
Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS
Doel van het project is het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS en…
Inzicht in Revalidatie: MUREVAN
In het project “Inzicht in Revalidatie” werkt de revalidatiesector samen met patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars aan…
Ouders van kinderen met SMA
Samen met het Expertisecentrum SMA van het UMC Utrecht/WKZ doen we onderzoek naar de ervaringen,…
Training ‘Samenwerking met Ervaringsdeskundigen in Onderzoek’ (SErvO)
Samenwerking met ervaringsdeskundigen in alle fases van wetenschappelijk onderzoek levert veel op. Het komt o.a….
Zelfcompassieprogramma voor het verminderen van stigma in ALS/PSMA
De diagnose ALS of PSMA heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van…