Niet weer een website vol informatie die eigenlijk niemand leest. Wel makkelijk leesbare tekst en een praktische gesprekstool voor jongeren/jongvolwassenen met cerebrale parese, ouders van kinderen met cerebrale parese en zorgprofessionals. De informatie op de website kan snel gedeeld worden en geeft praktische tips voor een gesprek over CP en ontwikkeling. Dat is de nieuwe website www.cpenontwikkeling.nl die vandaag gelanceerd werd. Gemaakt voor en door de eindgebruikers.
Mensen met CP hebben een houdings- en bewegingsstoornis veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen rond de geboorte of in het eerste levensjaar. CP kan ook invloed hebben op de manier waarop iemand communiceert, leert of voor zichzelf kan zorgen. In het project PERRIN Next Step is er intensief samengewerkt met jongeren met CP, ouders en professionals om 20 jaar wetenschappelijk onderzoek te vertalen naar makkelijk leesbare tekst. De projectgroep, bestaande uit Marjolijn Ketelaar (projectleider), Maureen Bult (projectmanager), Jeanine Voorman (kinderrevalidatiearts WKZ) en Marike Willems (patiëntenorganisatie CP Nederland), heeft in elke fase alle eindgebruikers bij dit project betrokken.
Niet zomaar bedacht
De informatie op de website cpenontwikkeling.nl is niet zomaar tot stand gekomen. Twintig jaar lang werd de ontwikkeling van kinderen en jongeren met cerebrale parese gevolgd in het PERRIN-onderzoek, een landelijk onderzoeksprogramma op het gebied van de kinderrevalidatie. Hierdoor is de ontwikkeling op verschillende levensgebieden van 0 tot 35 jaar in beeld. Als we denken aan CP dan staat vaak de motoriek centraal, maar PERRIN heeft veel meer nieuwe kennis opgeleverd over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren en participatie van deze jonge mensen. Die kennis hebben we omgezet in informatie op de nieuwe website, verdeeld in verschillende domeinen zoals zelfverzorging, sociale relaties, opleiding en werk, communicatie, en ook motoriek. Naast deze waardevolle informatie delen mensen hun ervaringsverhalen op de website en er is een samen-beslistool, die kan helpen bij gesprekken tussen patiënt en zorgprofessional.
De behoefte aan informatie is groot
Ouders, kinderen en jongeren hebben veel behoefte aan informatie over CP en ontwikkeling. groot. Marike Willems, verenigingsmanager van CP Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met CP, vertelt: “Ouders van een kind met CP, en later de jongere zelf, hebben veel vragen over hoe hun kind zich zal ontwikkelen en hoe de toekomst eruit zal zien. ‘Wat zal hij kunnen, wat kan hij leren?’. Er zijn erg veel dingen onzeker als je kind CP heeft, en dan is het erg prettig als er wetenschappelijke kennis is die op een laagdrempelige manier daarover meer inzicht kan geven. Dat heeft aan de basis van dit project gestaan.”
Printbare tool voor zorgprofessionals
Via de klankbordgroep met alle beroepsverenigingen in de kinderrevalidatie werden zorgprofessionals ook nadrukkelijk meegenomen in het ontwikkelproces. In de klankbordgroep kwam de behoefte aan een praktische tool naar boven. De ontwikkelde gesprekstool geeft op een praktische manier aan hoe je het gesprek over ontwikkeling kan inrichten en samen kan beslissen over een vervolgstap. De tool is gemakkelijk te printen en op het bureau te leggen tijdens het gesprek. Alle informatie op de website is makkelijk te mailen of door te sturen voor, tijdens of na een consult.
Het gesprek aangaan
Nu de nieuwe website er is, is de boodschap helder: ga in gesprek met elkaar. Bijvoorbeeld in eerste jaren rondom diagnose, en de vele vragen die dat oplevert over de toekomst van een kind. Maar ook later als jongeren zelf meer willen weten wat hun beperking betekent voor hun toekomst. Over op jezelf wonen, werk en studie en relaties. Er is niet een standaard recept voor ondersteuning van iemand met CP. Door samen de informatie te bespreken en het gesprek aan te gaan kan wel duidelijk worden waar de behoefte aan ondersteuning precies ligt. Deze website kan hierbij zeker helpen!
In het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht wordt er op het gebied van onderzoek en innovatie bij cerebrale parese veel gedaan.
De website www.cpenontwikkeling.nl is ontwikkeld in het project PERRIN Next Step in samenwerking met CP Nederland, het PERRIN consortium en de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). Het project is financieel mogelijk gemaakt door de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
