Gisteren was de Klokhuis aflevering ‘’Mijn vader heeft ALS’’ te zien op NPO3. Onderzoekers Marion Sommer-Spijkerman en Anita Beelen ontvingen in 2021 de Klokhuis Wetenschapsprijs voor het onderzoek: ‘Mijn vader heeft ALS, wat nu?’. De wetenschapsaflevering die naar aanleiding van de Wetenschapsprijs gemaakt is was gisteren te zien.
De vader van Kaat, Mink en Fedor heeft ALS. Hoe is het om hiermee te leven en wat doe je als je vader deze dodelijke ziekte heeft? Igor – de vader van Kaat, Mink en Fedor – kreeg in 2019 de diagnose ALS. De klachten begonnen in zijn hand. Later breidde dit zich uit naar zijn armen en benen. Nu, drie jaar later, zit hij in een rolstoel.
In de aflevering vertelt Igor over zijn ziekte en de impact die dit heeft op zijn gezin: “Het is van het begin af aan, dat je afscheid gaat nemen. Dat is het hele proces. Het is niet zo dat als ik dadelijk overleden ben, dat dan pas de rouw begint. Die zijn we nu al begonnen.”
Ook wordt tijdens de aflevering een inkijkje gegeven in het leven van het gezin. De kinderen vertellen over hoe ze met de ziekte van hun vader omgaan en laten zien wat er thuis is veranderd.
Praten over ALS
In de aflevering komt ook dr. Marion Sommers-Spijkerman aan het woord. Zij is werkzaam bij het ALS Centrum en het KCRU en heeft onderzoek gedaan naar de impact van ALS op het gezin. Uit haar onderzoek kwam naar voren dat ouders en kinderen wel wat hulp kunnen gebruiken bij het praten over ALS.
Marion: ‘’ALS is een heftige ziekte die het hele gezin treft. Het is erg belangrijk om hier met elkaar over te praten, maar soms is dat lastig. Daarom hebben wij verschillende hulpmiddelen ontwikkeld, om het praten over ALS een stukje makkelijker te maken.’’
Dat het fijn is om hier over te praten, geeft ook Mink aan: “Je bent even je gevoelens kwijt en je weet dat andere mensen meedenken.”
Bekijk de aflevering
Heb je de aflevering nog niet gezien? Bekijk deze dan hier.