Los pacientes suelen ser “sujetos” de estudio, pero sus voces rara vez se escuchan en todo el proceso de investigación, desde la formulación de ideas hasta la interpretación de los resultados y la implementación.
¿Quieres un proyecto que realmente pueda significar algo para las personas y que pueda tener un impacto social? ¡Entonces, por supuesto, no puedes hacer eso sin las personas involucradas! Así que hay que trabajar con expertos en experiencia desde el principio.
Los expertos en experiencia son personas que tienen experiencia con el tema de su proyecto desde su propia situación, como pacientes, niños, sus padres, jóvenes, ancianos. Trabajar juntos proporciona conocimientos adicionales que usted, como líder de proyecto, a menudo no tiene. Lo que conduce a resultados con los que las personas involucradas en su proyecto realmente tienen algo que ver.
Sin embargo, la participación de los pacientes en la investigación, las innovaciones y la innovación asistencial no es habitual. El proyecto Juntos en la investigación ha dado como resultado el desarrollo de la Matriz de Participación, destinada a promover la colaboración con el grupo diana (pacientes, personas con discapacidad, jóvenes, padres, familiares, etc.) en proyectos (de investigación).
La Matriz de participación es una herramienta para líderes/investigadores de proyectos con la que entablan una conversación con los pacientes sobre el rol deseado en un proyecto (de investigación). La Matriz de participación también es un medio para que los pacientes muestren qué papel desean desempeñar.
Como resultado, los líderes de proyecto pueden:
- Prestar más atención a la colaboración;
- Una mejor forma de cooperación;
- Informar más sistemáticamente sobre la cooperación con los pacientes
¡Empieza a trabajar con la Matriz de Participación!
Para promover y facilitar la participación de expertos por experiencia con la ayuda de la Matriz de participación, se han desarrollado varias herramientas para brindar orientación sobre cómo comenzar a trabajar con la Matriz.
- Una guía práctica sobre cómo utilizar la Matriz de participación
- Una versión en Word de la Matriz de participación que se puede completar en el ordenador
- Una lista de verificación para los líderes de proyecto/investigadores para usar la matriz
- Una hoja informativa sobre la Matriz de participación
- Una descripción general con ejemplos sobre cómo completar la Matriz de participación
Estas herramientas y la Matriz de participación en sí se pueden encontrar en el lado derecho de esta página web.
Contacto
Dr. Marjolijn Ketelaar m.ketelaar@dehoogstraat.nl o m.ketelaar-2@umcutrecht.nl
Material traducido al castellano- España (2021)
Las personas que han colaborado en la traducción y retrotraducción de los documentos que componen la Matriz de Participación han sido fisioterapeutas especializadas en neuropediatría y en afecciones crónicas. Pertenecientes a diferentes instituciones: Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría, Universidad de Castilla-La Mancha.
Rocío Palomo-Carrión (rocio.palomo@uclm.es), UCLM/SEFIP;
Elena Contell-Gonzalo (elena.cgonzalo@gmail.com), SEFIP;
Helena Romay-Barrero (helena.romay@uclm.es), UCLM;
Egmar Longo (egmarlongo@yahoo.es) UFRN/FACISA), Brasil.
