Programma ontwikkeld om partners van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel te ondersteunen.
Angst, depressieve klachten en overbelasting; veel partners van patiënten met bijvoorbeeld een ernstige herseninfarct, ervaren die klachten. Niet alleen direct, maar ook nog onverminderd na twee jaar. Vincent Cox, die op onderzoek hiernaar bij het KCRU promoveerde, pleit er dan ook voor dat er meer hulp moet komen voor partners van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Hij ontwikkelde hiervoor een methode die nu verder wordt onderzocht.
Stel je voor dat je partner een ernstige herseninfarct krijgt en dat overleeft. Behalve dat hij veel dingen dan niet meer zelfstandig kan en hulp nodig heeft, kan ook zijn karakter door de aandoening veranderen. Je leeft dan samen met een hele andere persoon dan waar je ooit verliefd op werd. Dat dat een zware klus is, spreekt voor zich. Hoeveel last partners daarvan ervaren, blijkt voor een deel te verklaren te zijn door de persoonlijkheidskenmerken van de partner. Mensen die goed zijn in coping en af en toe voldoende afstand kunnen nemen gaat het beter af dan anderen. Het goede nieuws is: door een goede begeleiding lukt het veel partners hiermee beter om te gaan.
Ondersteunen
Voor het ondersteunen van partners is de CARE4Carer interventie ontwikkeld. Vincent vertelt dat hierin een online ondersteuningsprogramma wordt gecombineerd met fysieke gesprekken met een maatschappelijk werker. “In de online training leren partners vooral hoe ze los kunnen komen van irreële gedachten, zoals ‘ik moet alles doen en mag niet tekort schieten’. Het gaat er daarbij om of gedachten die de partner heeft, realistisch zijn of niet. En daarnaast of ze helpend zijn of niet-helpend. Partners kunnen leren om de niet-realistische gedachten te herkennen en om de niet-helpende gedachten om te buigen naar helpende gedachten. Bovendien zien ze daar in filmpjes ervaringsverhalen van andere partners. Tegelijkertijd is die fysieke begeleiding nodig, want iedere situatie is weer anders. Iedereen heeft het nodig dat er naar hem wordt geluisterd en persoonlijke tips te ontvangen.”
De verwachting is dat partners door deelname aan CARE4Carer meer grip op hun mantelzorgsituatie gaan ervaren. Het ondersteuningsprogramma wordt nu getest in verschillende ziekenhuizen en revalidatiecentra en kan naar verwachting over twee jaar ingezet worden voor alle partners van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel.
Wisselwerking
Dat een goede begeleiding van de partner niet alleen voor de partner zelf heel goed is, maar ook voor de patiënt, bleek ook uit het onderzoek van Vincent. “Er is vooral bij depressieve klachten een duidelijke wisselwerking. Als de partner daar veel last van heeft, ontwikkelt de patiënt die ook meer, en vice versa. Door mensen dus te helpen beter met de situatie om te gaan, lukt het beide partners beter te kunnen genieten van de dingen die er nog wel zijn.”
Vincent Cox promoveerde op 10 november 2020 aan de Universiteit Utrecht. De titel van zijn proefschrift is: Partners of patients with acquired brain injury – impact, dyadic relationships and support.
