Je hebt de ernstige progressieve zenuw- en spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) en een gezin met thuiswonende kinderen. Hoe maak je deze ziekte bespreekbaar met je kinderen? Om hierbij te helpen heeft het ALS centrum van het UMC Utrecht een aantal praktische tools ontwikkeld.
Uitleg, video’s en een stripboek
Er is aan iedereen gedacht binnen het gezin, zo zijn er video’s voor jou en je partner. Video’s die antwoord geven op de vragen die bij jullie leven. Er is een stripboek voor jongere kinderen tussen 7 en 12 jaar, en een aantal korte video’s voor kinderen van 12 jaar en ouder. Voor de zorgverleners die bij een gezin betrokken zijn is er een praktische handreiking. De tools kan je hier vinden.
Welke onderwerpen leven er binnen jouw gezin?
ALS heeft een grote impact binnen je gezin en op je gezinsleven. Dat begint bij hoe je het je kinderen het best kunt vertellen dat je ALS hebt, tot het praten over rouw en verlies. Hoe kan je je kind hierbij helpen en je rol als ouder vervullen in een onzekere tijd. Bij je kinderen kunnen vragen leven als: hoe vertel ik het op school, wat gaat er voor mij allemaal veranderen, wat betekent ALS precies?
ALS uitgelegd
ALS is een ernstige ziekte van het motorische zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te kunnen bewegen. Doordat de zenuwcellen worden aangetast, weken de spieren onvoldoende of zelfs helemaal niet meer. Jaarlijks krijgen 400 à 500 Nederlanders de diagnose ALS. De gemiddelde levensverwachting is drie jaar na de eerste symptomen. Kijk ook op deze website voor meer informatie.
Nominatie Klokhuis Wetenschapsprijs
De Klokhuis Wetenschapsprijs richt zich op wetenschappelijk onderzoek dat relevant en interessant is voor kinderen op de basisschool. Uit 64 inzendingen zijn tien onderzoeken genomineerd, waarvan het project ALS Parents & Kids Support van het UMC Utrecht er een is. Op zondag 10 november wordt de prijs uitgereikt. Van het winnende onderzoek wordt een wetenschapsaflevering van het Klokhuis gemaakt. Kijk voor meer informatie op deze pagina van het Klokhuis.