De diagnose ALS heeft een grote impact op het leven van patiënten en hun naasten, ook emotioneel. Uit eerder onderzoek weten we dat zelfcompassie kan helpen bij het omgaan met de emotionele gevolgen van ziekte, maar dit is nog niet eerder onderzocht bij ALS. In een kleine pilotstudie onder ALS patiënten en naasten onderzochten we de gebruikerservaringen met en werkzaamheid van een online zelfhulpprogramma met als doel het vergroten van zelfcompassie.
ALS-patiënten en naasten
Tien ALS-patiënten en zes naasten namen deel aan het onderzoek. Zij gebruikten het zelfcompassieprogramma gedurende 6 weken en vulden op 3 momenten een vragenlijst in: voorafgaand aan de interventie, na 3 weken en na 6 weken. Daarnaast werden 7 patiënten en 2 naasten geïnterviewd over hun ervaringen met het zelfcompassieprogramma.
Resultaten
De resultaten laten zien dat het zelfcompassieprogramma goed werd ontvangen door de meeste deelnemers. Driekwart van de deelnemers was tevreden met het zelfcompassieprogramma en 69% zou het programma aanbevelen aan anderen. De deelnemers beoordelen het programma gemiddeld met een 7. Patiënten en naasten geven aan dat het zelfcompassieprogramma hen hielp om vriendelijker te zijn voor zichzelf, om meer inzicht te krijgen in hun emoties en hier beter mee om te gaan, om bewuster te worden van de positieve kanten van hun leven, en/of om meer rust en ontspanning te ervaren.
In het artikel is meer te lezen over het zelfcompassieprogramma, individuele verschillen in werkzaamheid en implicaties voor de praktijk.
Publicatie