Het is heel gewoon in Nederland om euthanasie en andere beslissingen rondom het levenseinde te bespreken als onderdeel van de palliatieve zorg. Recent is ons nieuwe artikel verschenen waarin we laten zien hoe vaak mensen met amyotrofische laterale sclerose voor euthanasie kiezen aan het einde van hun ziektetraject. Daarnaast onderzochten we welke factoren met deze keuze samenhingen.
In Nederland zijn sinds 2002 de zorgvuldigheidseisen rondom verzoeken tot euthanasie wettelijk vastgelegd. Veel mensen met amyotrofische laterale sclerose(ALS) bespreken de mogelijkheid om voor euthanasie te kiezen met hun familie en/of hulpverleners.
In onze studie hebben we onderzocht hoe vaak euthanasie, en andere beslissingen rondom het levenseinde, in ALS voorkomen en welke factoren daarmee samenhangen. Hiertoe hebben we twee datasets onderzocht: 1) het aantal euthanasie-meldingen bij de euthanasiecommissie (zoals wettelijk verplicht) waarbij de onderliggende doodsoorzaak ALS was; 2) een retrospectieve cohortstudie onder mensen met ALS die zijn overleden tussen 2014 en 2016 naar de factoren die samenhangen met een keuze voor euthanasie en andere beslissingen rondom het levenseinde.
Op basis van cijfers van de euthanasiecommissie laten we in onze studie zien dat tussen 2012 en 2020 ongeveer één op de vier (25%) van de overleden mensen met ALS voor euthanasie heeft gekozen. Dit is aanzienlijk hoger dan in veel andere (patiënten)groepen. Echter, onze cohortstudie laat zien de keuze voor euthanasie niet leidt tot een kortere overlevingsduur.
Verder laat onze cohortstudie zien dat de keuze voor euthanasie niet samenhangt met patiënt- of ziektefactoren, of hopeloosheid of depressie. Ook waren mensen met ALS volgens hun de nabestaanden net zo vaak of vaker tevreden met aspecten van de zorg rondom het levenseinde. Redenen waarom mensen met ALS voor euthanasie kozen, aldus hun nabestaanden, waren ‘geen vooruitzicht op verbetering’, ‘verlies aan waardigheid’, en afhankelijkheid.
Onze studie laat zien dat een hoge (ervaren) kwaliteit van zorg rondom het levenseinde kan samengaan met een hoge frequentie van euthanasie. In de toekomst zou het goed zijn om onderzoek te doen naar de wens om het levenseinde te versnellen tijdens het ALS-ziektetraject, maar ook hoe gevoelens rondom verlies aan autonomie en waardigheid vermindert kunnen worden.