Het belang en de waarde van samenwerking met patiënten en naasten in onderzoek krijgt steeds meer aandacht. Hoe je dat precies doet in en welke rollen ervaringsdeskundigen en onderzoekers in kunnen nemen in die samenwerking is vaak onduidelijk.
Onder leiding van Anne Karlsson, PhD-student van University of Southern Denmark, Odense in Denemarken hebben we samen in samenwerking tussen onderzoekers en patiënten en naasten een literatuur-review gedaan naar die rollen en hoe deze zijn beschreven in diverse publicaties over projecten waarin patiënten/naasten en onderzoekers samenwerkten. Ook hebben we gestudeerd welke factoren samenwerking vergemakkelijken. De rollen zijn geanalyseerd aan de hand van de door ons ontwikkelde Participatiematrix.
In de meeste artikelen werden de onderzoekers beschreven als de besluitvormers gedurende de gehele onderzoekscyclus. In artikelen waar patiënten/naasten ook co-auteur waren hadden ze vaak een partner-rol in de ontwerp-, analyse-, schrijf- en verspreidingsfasen. Voorwaarden voor goede partnerschappen waren onder andere: training, persoonlijkheid, communicatievaardigheden, vertrouwen, beloning en tijd.