Om écht het verschil te kunnen maken voor revalidanten en hun naasten werken we in onze onderzoeks-, innovatie- en implementatieprojecten samen met ervaringsdeskundigen; revalidanten en hun naasten. Er is een nauwe samenwerking met diverse patiëntenorganisaties zoals ALS Patients Connected, CP Nederland, SBH Nederland, Ouderinzicht, Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), Hersenletsel.nl, KortermaarKrachtig, Spierziekten Nederland, Vereniging MED-SED en de stichting Hersenaneurysma Patiënten Platform.
Samenwerking in alle fasen van onderzoek is niet vanzelfsprekend. Om samenwerking te faciliteren hebben we o.a. de Participatiematrix ontwikkeld. In het project PRO is een infrastructuur opgezet waardoor partnerschap verankerd is in onze organisatie en onze eigen onderzoek- en innovatieprojecten. We hebben een visie geschreven en informatie over de onderzoekscyclus makkelijk leesbaar beschreven. Daarnaast is er een training beschikbaar voor onderzoekers en ervaringsdeskundigen om te leren samenwerken en geven we advies op maat over samenwerking in projecten.
We delen graag onze ervaringen onder andere in de volgende artikelen:
Bult-Mulder M, Van der Kemp J, Voorman J, Willems- op het Veld M, Gorter JW en Ketelaar M. Duurzame samenwerking met ervaringsdeskundigen in onderzoek en innovatie; wat, hoe en hoe verder? Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. 2023;45-1:14-17.
Nguyen L, van Oort B, Davis, H, van der Meulen E, Dawe-McCord C, Franklin A, Gorter JW, Morris C, and Ketelaar M. Exploring the “how” in research partnership with young partners by experience: Lessons learned in six projects from Canada, the Netherlands, and the United Kingdom. Research Involvement and Engagement 2022;8:62. DOI: 10.1186/s40900-022-00400-7.
Pozniak K, Buchanan F, Cross A, Crowson J, Galuppi B, Grahovac D, Gorter JW, Hlyva O, Ketelaar M, Kraus de Camargo O, Krpan Mesic M, Martens R, McCauley D, Nguyen L, Palisano RJ, Phoenix M, Putterman C, Rosenbaum P, Sprung J, Strohm S, Teplicky R, Thomson D, Wright M. Building a culture of engagement at a research centre for childhood disability. Res Involv Engagem. 2021 Nov 6;7(1):78. doi: 10.1186/s40900-021-00319-5.
Smits DW, Van Meeteren K, Klem M, Alsem MW, Ketelaar M. Designing a Tool to Support Patient and Public Involvement in Research Projects: The Involvement Matrix. Research Involvement and Engagement 2020; 6: 30. doi: 10.1186/s40900-020-00188-4.
Gastel TCM van, Smits DW, Verheijden J, van de Water J, Ketelaar M. Alles over ons met ons: Hoe jongeren met cerebrale parese actief betrokken werden bij een onderzoeksproject. Ned. Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 2019;1, 31-34.
Ketelaar M, Smits DW, van Meeteren K, Klem M, Alsem MW. Involvement of young people and families in all stages of research: What, why and how? In: Imms C and Green D (Eds), Participation: Optimising Outcomes in Childhood-Onset Neurodisability. London: MacKeith Press, 2020, p 105-117. ISBN: 9781911612162
