Patiënten zijn vaak ‘subject’ van studie, maar hun stem wordt zelden gehoord in het hele proces van onderzoek, van idee-vorming tot interpretatie van de resultaten en implementatie.
Wil je een project dat écht iets voor mensen kan betekenen, en maatschappelijke impact kan hebben? Dan doe je dat natuurlijk niet zonder de mensen om wie het gaat! Dus werk je vanaf het begin met ervaringsdeskundigen.
Ervaringsdeskundigen zijn mensen die vanuit hun eigen situatie ervaring hebben met het onderwerp van jouw project zoals patiënten, kinderen, hun ouders, jongeren, ouderen. Samenwerken zorgt voor extra inzichten die jij als projectleider vaak niet hebt. Dit leidt tot uitkomsten waaraan de mensen om wie het in jouw project gaat écht iets hebben.
Participatie van patiënten in onderzoek, innovaties en zorgvernieuwing is echter geen vanzelfsprekendheid. Het project Samen in onderzoek heeft geresulteerd in de ontwikkeling van de Participatiematrix, bedoeld om samenwerking met de doelgroep (patiënten, personen met een beperking, jongeren, ouders, naasten, etc) in (onderzoeks)projecten te bevorderen.
De Participatiematrix is een middel voor projectleiders/onderzoekers waarmee zij met patiënten het gesprek aangaan over de gewenste rol in een (onderzoeks)project. De Participatiematrix is ook een middel voor patiënten om te laten zien welke rol zij wensen te spelen.
Projectleiders kunnen hierdoor:
1. meer aandacht hebben voor samenwerking;
2. beter vorm geven aan de samenwerking;
3. systematischer verslag doen van de samenwerking met patiënten
Om participatie te bevorderen en te faciliteren hebben we verschillende hulpmiddelen (Participatiematrix, handleiding, invulformulier, checklist voor gebruikers) ontwikkeld. Deze zijn aan de rechterkant te vinden onder beschikbare downloads.
Jongerenparticipatie
In 2020 heeft Bente van Oort in opdracht van ZonMW en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, onder andere n.a.v. het project PiP, onderzoek gedaan naar samenwerking met jongeren in onderzoek. Meer informatie vindt u hier.
Contact
m.ketelaar@dehoogstraat.nl of m.ketelaar-2@umcutrecht.nl
