ALS Parents & Kids support: Ondersteuning voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS

Dit project is afgerond

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) beïnvloedt niet alleen de levens van patiënten, maar heeft ook een grote impact op het leven van partners en kinderen. Kinderen van een ouder met ALS zijn kwetsbaar en hebben een verhoogd risico op internaliserende- en gedragsproblemen. Beide ouders (met en zonder ALS) maken zich zorgen over het welzijn van hun kinderen en over het effect dat het leven met ALS op de kinderen heeft.

Ouders ervaren gevoelens van onzekerheid over hun ouderlijke competenties, zijn op zoek naar ondersteuning voor hun kinderen en willen zelf ook worden geadviseerd in hoe zij het beste hun kinderen kunnen ondersteunen. Doel van het project ALS Parents & Kids Support is het verbeteren van de zorg voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS door het ontwikkelen van informatie voor ouders en kinderen en het ontwikkelen van een protocol voor ALS behandelteams gericht op de zorg voor gezinnen met ALS.

Projectgroep

  • Dr. Anita Beelen, projectleider

  • Dr. Marion Sommers-Spijkerman, hoofdonderzoeker
  • Prof. dr. Anne Visser-Meily, onderzoeker

Financiering

Stichting ALS Nederland

Projectplanning

15-11-2019 t/m 15-11-2021

Contact

Dr. Marion Sommers-Spijkerman, m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl

Relevante links

Alle materialen (ouderhandreiking, stripboek en filmpjes) zijn te vinden op als-centrum.nl/kennisbank/als-in-het-gezin