Zelfcompassieprogramma voor het verminderen van stigma in ALS/PSMA
De diagnose ALS of PSMA heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Naarmate de ziekte vordert, ontwikkelen mensen met ALS/PSMA meer lichamelijke beperkingen en worden ze steeds afhankelijker van andere mensen en hulpmiddelen voor dagelijkse activiteiten. Hiermee neemt ook het risico op het ervaren van stigma toe. Als mensen worden buitengesloten of gediscrimineerd in hun omgeving spreken we van daadwerkelijk stigma. Er is sprake van zelfstigma als mensen negatieve denkbeelden/reacties uit hun omgeving overnemen en op zichzelf betrekken. Dat gaat vaak gepaard met gevoelens van schaamte, schuld, zich buitengesloten voelen en een negatief zelfbeeld. Uit eerder onderzoek weten we dat zelfcompassie kan helpen bij het omgaan met dergelijke gevoelens. Het doel van dit project is het ontwikkelen van een zelfcompassieprogramma voor mensen met ALS/PSMA en hun naasten.
Projectgroep
Dr. Anita Beelen, hoofdonderzoeker
- Dr. Marion Sommers-Spijkerman, projectleider
- Dr. Esther Kruitwagen-van Reenen, onderzoeker
- Drs. Aimée Zwarts-Engelbert, onderzoeker
- Prof. dr. Anne Visser-Meily, onderzoeker
- Dr. Ruben van Eijk, onderzoeker
Financiering
Projectplanning
1 juli 2021 – 1 juli 2023
Contact
Dr. Marion Sommers-Spijkerman, m.p.j.spijkerman-6@umcutrecht.nl
Relevante links
Meer informatie over dit project is te vinden op de website van het ALS Centrum Nederland