ALS@Home

Begin 2024 is het zorgconcept ALS Thuismeten en Coachen vernieuwd naar ALS@Home.

ALS@Home heeft als doel mensen met ALS, PSMA en PLS meer regie te geven over hun zorgen daarmee hun kwaliteit van leven te verbeteren. Mensen met ALS, PSMA en PLS kunnen via een eHealth applicatie thuis zelf hun gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht doorgeven en via een chat-functie laagdrempelig contact onderhouden met hun zorgcoach en hun ALS-behandelteam. Zorgverleners zijn zo continu op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt. Dit draagt bij aan betere monitoring van het ziektebeloop en zorg op maat. Afspraken met het ALS team worden alleen ingepland als hier behoefte aan is en de patiënt dat wil.

Nieuw in dit zorgconcept is de eigen toegang voor naasten van mensen met ALS, PSMA en PLS waarmee ook zij begeleiding op maat kunnen krijgen vanuit het ALS-behandelteam. Naast het laagdrempelige contact kunnen zorgverleners naasten monitoren ten aanzien de belasting die zijn ervaren en hun belastbaarheid. Een groot deel van mensen met ALS, PSMA en PLS die bij het UMC Utrecht in behandeling zijn of bij de 5 andere revalidatie-instellingen (10 ALS behandelteams) die momenteel ALS@Home aanbieden, maakt gebruik van de ALS@Home. In 2024 zijn we begonnen met het verder opschalen van ALS@Home en gaan 10 extra ALS-behandelteams het zorgconcept ALS@Home implementeren.

In het onderzoek “iALS@Home” wordt tijdens de implementatie onderzoek gedaan naar de effect (impact) van het zorgconcept ALS@Home op de kwaliteit, doelmatigheid en veiligheid van deze zorg. Mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten worden hierin gevraagd naar hun ervaringen met de ALS-zorg en hun kwaliteit van leven. Samen werken we aan een toekomstbestendige zorg! Wil je meer weten over de studie, dan stuur een e-mail aan ialshome@umcutrecht.nl met het onderwerp ‘iALS@Home’.

 

 

Daarnaast zijn er diverse projecten uitgevoerd om de thuismonitoring verder te optimaliseren door o.a. het thuismeten van spierkracht en de ademhalingsfunctie. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de juiste timing en de vorm van informatievoorziening rondom ingrijpende interventies zoals thuisbeademing en sondevoeding. Dit met het doel dat mensen met ALS, PSMA en PLS zelf regie ervaren over hun eigen zorg en weloverwogen beslissingen kunnen nemen. De zorg kan flexibeler ingericht worden mede aangedreven door de vragen en behoeftes van de individuele patiënt.