Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS

Het doel van het project Betere gespreksvoering als basis voor passende zorg voor mensen met ALS is om ondersteuningsmaterialen te ontwikkelen ter bevordering en ondersteuning van gesprekken tussen personen met ALS, hun naasten en zorgverleners binnen ALS behandelteams. Deze materialen zijn bedoeld om de zorg beter te laten aansluiten bij de persoonlijke waarden, wensen en behoeften van (naasten van) mensen met ALS. Aandacht voor het unieke perspectief van deze individuen verbetert de kwaliteit van leven, ervaren autonomie en kwaliteit van zorg.

Om dit doel te bereiken, zal er in samenwerking met personen met ALS, primaire laterale sclerose (PLS) en progressieve spinale musculaire atrofie (PMSA) en hun naasten een gesprekskaart ontwikkeld worden. De gesprekskaart zal hen ondersteunen bij het voorbereiden van gesprekken met zorgverleners en bij het ter sprake (durven) brengen van hun perspectieven en wensen. Naast de gesprekskaart zal er ook een handreiking en training ontwikkeld worden voor zorgverleners, gericht op het voeren van het gesprek en bij het gebruik van de gesprekskaart.