De kwaliteit van leven van patiënten met spinale spieratrofie (SMA)

Dit project is afgerond

De rol van persoonlijke en sociale factoren

Patiënten met spinale spieratrofie (SMA) kunnen een verminderde kwaliteit van leven (KvL) ervaren. In recent onderzoek onder Nederlandse volwassen patiënten, bleek dat de ernst van de ziekte slechts een klein deel van hun KvL verklaart. De invloed van stemmingsklachten, zoals angst en neerslachtigheid, bleek hierin juist een grote rol te spelen. Deze emoties hangen mogelijk samen met de manier waarop de patiënt denkt over de ziekte, zogenaamde ziektepercepties. Het veranderen van ziektepercepties over SMA kan daarmee leiden tot veranderingen in de KvL. Het doel van deze tweejarige studie is om de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij zowel kinderen als volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt een cross-sectionele vragenlijststudie uitgevoerd. De informatie die wordt verkregen uit dit onderzoek zullen we vervolgens gebruiken om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties over SMA en het verbeteren van KvL.

Projectgroep

  • Dr. Carin Schröder, projectleider, psycholoog /onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht

  • Dr. Anita Beelen, senior onderzoeker, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
  • Dr. Maarten Fischer, psycholoog / onderzoeker, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
  • Dr. Ludo van der Pol, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
  • Drs. Renske Wadman, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
  • Drs. Camiel Wijngaarde, neuroloog, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
  • Mw. Fay-Lynn Asselman, onderzoeksverpleegkundige, Afdeling Neurologie, UMC Utrecht
  • Dr. Marjolijn Ketelaar, bewegingswetenschapper / senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
  • Drs. Esther Kruitwagen, revalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherapiewetenschap en Sport, UMC Utrecht
  • Dr. Marjolein Verhoef, kinderrevalidatiearts, Afdeling Revalidatie, Fysiotherpaie en Sport, UMC Utrecht
  • Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, afdeling Revalidatie, Fysiotherapie en Sport, UMC Utrecht
  • Dr. Diane Dixon, psycholoog, Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland

Projectpartners

  • – SMA expertisecentrum, Afdeling Neurologie UMC Utrecht

  • – Spieren voor Spieren kindercentrum / Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)

Onderzoeksinstituut

– Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
– Department of Health Psychology, University of Strathclyde, Schotland

Financiering

Prinses Beatrix Spierfonds

Projectplanning

1-12-2016 tot 1-12-2018

Contact

Maarten Fischer, m.j.fischer@umcutrecht.nl

Relevante links

www.smaonderzoek.nl

Publicaties

Correlates of health related quality of life in adult patients with spinal muscular atrophy

Fischer MJ, Ketelaar M, van der Veere PJ, Verhoef M, Wadman RI, Visser-Meily JMA, van der Pol WL, Schröder CD. Illness Perceptions in Pediatric Spinal Muscular Atrophy: Agreement between Children and their Parents, and its Association with Quality of Life. J Dev Phys Disabil 2020.doi: 10.1007/s10882-020-09749-7.