DwarslaesieWiki en vraagbaak

Dit project is afgerond

Wetenschappelijke informatie over dwarslaesie beschikbaar maken voor gebruikers; een multimediale aanpak

Een dwarslaesie is een complexe aandoening met veel verschillende gevolgen. Het is dan ook van belang dat mensen met een dwarslaesie en hun familie toegang hebben tot goede informatie over het omgaan met de gevolgen hiervan. Op het internet is veel informatie beschikbaar, maar die is niet altijd compleet, betrouwbaar en consistent.

De DwarslaesieWiki is in 2016-2017 als een gezamenlijk project met Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON) en met subsidie van ZonMW ontwikkeld. De DwarslaesieWiki biedt gerichte en betrouwbare informatie over dwarslaesie, geschreven voor mensen met een dwarslaesie en hun familie. In de eerste fase van dit project zijn de volgende onderwerpen uitgewerkt: dwarslaesie en caudalaesie algemeen, autonoom zenuwstelsel, blaas, darmen, huid, seksualiteit, en achtergrond en bronnen. Per onderwerp zijn het ‘gezonde’ functioneren, disfunctioneren door de dwarslaesie, de gevolgen daarvan, veel voorkomende problemen, en de behandeling van die problemen beschreven. Kennis over voorkomen en omgaan met deze ongemakken en medische risico’s zijn verzameld, geordend, door een revalidatiearts op betrouwbaarheid getoetst en toegankelijk gemaakt voor mensen met een dwarslaesie.

De Wiki is onderdeel van de website van Dwarslaesie Organisatie Nederland. Na afloop van het project is het beheer ervan overgenomen door DON. De Wiki wordt nog regelmatig met nieuwe onderwerpen uitgebreid. DON wordt hierbij ondersteund door Heleen Kuiper en Marcel Post van het Kenniscentrum, en revalidatiearts Ilse van Nes vanuit het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap.