Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS
Doel van het project is het optimaliseren van de voedingszorg voor mensen met ALS en hun naasten, zodat voedingsadviezen beter aansluiten bij de behoeften van de individuele patiënt en de naasten.
Er wordt geïnventariseerd hoe de huidige voedingszorg in het ALS-zorgnetwerk is vormgegeven en waar de knelpunten en behoeften liggen. Dit zal gedaan worden door vragenlijsten te ontwikkelen voor zorgprofessionals, mensen met ALS en hun naasten. Daarnaast wordt er systematisch literatuur onderzoek uitgevoerd en worden er focusgroepen met patiënten en naasten gehouden.
De resultaten hiervan zullen leiden tot het ontwikkelen van een concrete handreiking voor zorgprofessionals die mensen met ALS en hun naasten begeleiden. Ook zullen er informatiematerialen ontwikkeld worden voor mensen met ALS en hun naasten, om hen te ondersteunen in het maken van voedingskeuzes gedurende het gehele ziektetraject. De handreiking en de informatiematerialen zullen worden geïmplementeerd in het Nederlandse ALS zorgnetwerk.
Projectgroep
Merle Kuiper, MSc, PhD student.
- Dr. Anita Beelen, hoofdonderzoeker
- Dr. Willeke Kruithof, revalidatiearts
- Prof. dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts en hoofd KCRU
Projectpartners
Dit project wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht/ALS Centrum Nederland. Er wordt nauw samengewerkt met de ALS patiëntenvereniging en Spierziekten Nederland
Onderzoeksinstituut
Kenniscntrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht
ALS Centrum Nederland
Financiering
Projectplanning
September 2023 – september 2026
Contact
Merle Kuiper, m.m.kuiper-12@umcutrecht.nl