International Data Sets
Om als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig elkaars uitkomsten te kunnen vergelijken. Daarvoor is nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier te kunnen vastleggen. Binnen de International Spinal Cord Society (ISCoS) loopt sinds 2002 een project waarin “datasets” worden ontwikkeld voor de verschillende aspecten van dwarslaesie, zoals bijvoorbeeld blaasmanagement, decubitus en pijn. Een dataset is een set van begrippen en definities om gegevens op een eenduidige manier vast te leggen.
Prof. Marcel Post maakte van 2002 tot 2023 deel uit van de projectgroep (executive committee) van dit project. Hij was voorzitter van de werkgroep die de dataset voor Activiteiten en Participatie ontwikkelde, was samen met Susan Charlifue (Denver, VS) voorzitter van de werkgroep voor de dataset voor Kwaliteit van Leven, en was samen met Denise Tate (Ann Arbor, VS) voorzitter van een werkgroep die een Data Set voor stemmingsproblemen ontwikkelde. Op dit moment is hij lid van de werkgroep die een dataset voor psychologische factoren relevant voor de dwarslaesierevalidatie ontwikkelt.
Meer informatie over dit project en alle ontwikkelde datasets is hier te vinden.
Informatie over de Nederlandse Dwarslaesie Datasets is hier te vinden.
Projectplanning
Doorlopend.
Publicaties
Post MWM, Forchheimer MB, Charlifue S, D’Andréa Greve JM, New PW, Tate DG.Reproducibility of the international spinal cord injury quality of life basic data set: an international psychometric study. Spinal Cord. 2019 Nov;57(11):992-998.
Biering-Sørensen F, DeVivo MJ, Charlifue S, Chen Y, New PW, Noonan V, Post MWM, Vogel L. International Spinal Cord Injury Core Data Set (version 2.0)-including standardization of reporting. Spinal Cord. 2017 Aug;55(8):759-764.
Biering -Sørensen F, Alexander MS, van Asbeck FW, Donovan W, Krassioukov A, Post MW. Version 1.1 of the international spinal cord injury skin and thermoregulation function basic data set. Spinal Cord. 2017 Jun;55(6):566-569.
Post MW, Charlifue S, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers MP, Horsewell J, Noonan VK, Noreau L, Tate DG, Sinnott KA. Development of the International Spinal Cord Injury Activities and Participation Basic Data Set. Spinal Cord. 2015 Oct 20.
Charlifue S, Post MW, Biering-Sørensen F, Catz A, Dijkers M, Geyh S, Horsewell J, Noonan V, Noreau L, Tate D, Sinnott KA. International Spinal Cord Injury Quality of Life Basic Data Set. Spinal Cord. 2012 Sep;50(9):672-5.
Biering-Sørensen F, Alexander MS, Burns S, Charlifue S, DeVivo M, Dietz V, Krassioukov A, Marino R, Noonan V, Post MW, Stripling T, Vogel L, Wing P; Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. Recommendations for translation and reliability testing of International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord. 2011 Mar;49(3):357-60.
DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P; Executive Committee for the International SCI Data Sets Committees. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord. 2006 Sep;44(9):535-40.
Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, et al. International Spinal Cord Injury Data Sets. Spinal Cord 2006; 44(9): 530-4.
