Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie 2.0 (NDD)
Dit project is afgerondOm als revalidatiecentra van elkaar te kunnen leren is het nodig om gegevens over de dwarslaesie en bijkomende problemen op een nationaal en internationaal vergelijkbare manier vast te vastleggen. De International Spinal Cord Society (ISCoS) heeft daartoe een serie “datasets” ontwikkeld (zie hier voor meer informatie over deze datasets).
In een eerder innovatieproject zijn de ISCoS datasets in het Nederlands vertaald is een landelijke database opgezet (zie hier voor meer informatie over dit innovatieproject). In de NDD worden sinds 2015 gegevens verzameld en toegankelijk gemaakt voor de deelnemende revalidatiecentra en voor onderzoek. In 2020-2023 is de NDD inhoudelijk herzien tot de NDD 2.0.
Welke gegevens worden er verzameld?
Als onderdeel van de zorg worden gegevens verzameld in het medische dossier. Van revalidanten die daarvoor toestemming geven worden gegevens uit het medische dossier in de NDD opgenomen. Het gaat hierbij om gegevens die als onderdeel van de zorg verzameld worden aan het begin en aan het einde van de revalidatiebehandeling en bij het consult een jaar na ontslag. Persoonsgegevens zoals een naam en geboortedatum worden niet in de NDD opgenomen. Hieronder wordt een overzicht gegeven van de gegevens die verzameld worden.
Gegevens bij opname en ontslag
- Algemene gegevens: geslacht, leeftijd bij opname, revalidatiecentrum, opleidingsniveau, huishouden, datum ontstaan dwarslaesie, tijdspad waarin dwarslaesie is ontstaan, opnamedatum ziekenhuis, opnamedatum revalidatiecentrum, eerste opname, klinische/poliklinische behandeling, herkomst voor opname in revalidatiecentrum, oorzaak dwarslaesie, wervel-/bijkomend letsel, wervelkolomchirurgie, classificatie dwarslaesie, loopvaardigheid (Hoffer), functioneren in dagelijkse activiteiten (SCIM-III), loopindex (WISCI-II), datum ontslag, ontslagbestemming, poliklinische behandeling.
- Blaas: urinewegstoornis, aandrang om de blaas te legen, manier van ledigen blaas, frequentie ledigen blaas, incontinentie, gebruik incontinentiemateriaal, medicatiegebruik, chirurgische procedures, urodynamisch onderzoek.
- Darmen: dysfuncties, operatieve ingrepen, aandrang, methode defecatie, gemiddelde tijd defecatie, frequentie, incontinentie, gebruik incontinentiemateriaal, medicatie, perianale problemen.
- Seksualiteit: ervaren problemen, menstruatie.
- Pijn: is er sprake van nociceptieve en/of neuropathische pijn, locatie pijn.
- Cardiovasculair: cardiovasculaire problemen, medicatie, gewicht, autonome controle, bloeddruk.
- Autonoom: temperatuurregulatie en zweten.
- Huid: decubitus, locatie, categorie.
- Longen: autonome en somatische controle, pulmonaire functietest.
- Muscuskeletal: spasticiteit, heterotopische ossificatie, locatie.
- Bovenste extremiteit: handfunctie, schouderfunctie, gebruik hulpmiddelen, complicaties, chirurgie
- Kwaliteit van leven: persoonlijke omstandigheden, lichamelijke gezondheid, mentale gezondheid, sociale leven, vergelijking.
- Participatie: perspectief werk/studie
Gegevens een jaar na ontslag
- Functioneren in dagelijkse activiteiten,
- Ervaren gezondheidsproblemen
- Participatie (bijvoorbeeld werk, sport, sociale activiteiten)
- Kwaliteit van leven
- Stemming
Zie onderaan bij ‘beschikbare downloads’ de volledige data dictionary.
Update
Op dit moment is de centrale dataverzameling in de NDD on hold gezet. Dit omdat er geen passend en betaalbaar platform is gevonden dat voldoet aan de juiste wetgeving (bijvoorbeeld de AVG) om de data centraal te kunnen verzamelen. In afwachting van toekomstige ontwikkelingen hebben artsen van verschillende centra aangegeven de NDD 2.0 wel in hun eigen centrum implementeren.
Projectgroep
Beheerscommissie
Dr. J. Stolwijk (projectleider)
- Prof. Dr. M.W.M. Post (projectleider)
- Dr. E.W.M. Scholten (projectmedewerker)
- Prof. dr. C. van Bennekom (RC Heliomare, vertegenwoordiger werkgroep artsen NVDG)
- Dr. J. Nachtegaal (RC Heliomare)
- Mw. E.H. Roels (UMCG)
- Dr. R. Osterthun (Rijndam)
Projectpartners
Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap
- Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
- Federatie Medisch Specialisten
Projectplanning
2020-2023
Contact
Eline Scholten, e.scholten@dehoogstraat.nl
Deelnemende instellingen
Adelante, Hoensbroek
De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
Heliomare, Wijk aan Zee
Het Roessingh, Enschede
Reade Revalidatie, Amsterdam
Rijndam Revalidatie, Rotterdam
Sint Maartenskliniek, Nijmegen
Universitair Medisch Centrum Groningen
Publicaties
Internationale publicaties
- Poublon CG, Scholten EWM, Wyndaele MIA, Post MWM, Stolwijk-Swüste JM. Changes in bladder emptying during inpatient rehabilitation after spinal cord injury and predicting factors: data from the Dutch Spinal Cord Injury Database. Spinal Cord. 2023 Aug 22. doi: 10.1038/s41393-023-00925-y. Online ahead of print.
- Van der Veldt N, Faber WXM, Witteman BJM, Stolwijk-Swüste JM, Nachtegaal J. Effective bowel management in spinal cord injury during inpatient rehabilitation: data from the Dutch Spinal Cord Injury Database. Spinal Cord. 2023 Sep;61(9):492-498. doi: 10.1038/s41393-023-00916-z.
- Crul TC, Post MWM, Visser-Meilij JMA, Stolwijk-Swüste JM. Prevalence and determinants of pain in spinal cord injury during initial inpatient rehabilitation: Data from the Dutch spinal cord injury database. Arch Phys Med Rehabil. 2022 Jul 29:S0003-9993(22)00534-2. doi: 10.1016/j.apmr.2022.07.005. Online ahead of print. PMID: 35914561
- Nachtegaal J, Van Langeveld SA, Slootman H, Post MWM. Implementation of a standardized dataset for collecting information on patients with spinal cord injury. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2018;24(2): 133-140
- Post MWM, Nachtegaal J, Van Langeveld SA, Van de Graag M, Faber WX, Roels EH, Van Bennekom CAM. Progress of the Dutch Spinal Cord Injury Database: Completeness of database and profile of patients admitted for inpatient rehabilitation in 2015. Top Spinal Cord Inj Rehabil. 2018;24(2): 141-150.
Nationale publicaties
- Scholten EWM. Wat vertelt de Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie? Dwarslaesie Magazine. 2022;45(2): 32-33.
- Scholten EWM, MWM Post, Van Bennekom CAM, Nachtegaal J, Osterthun R, Roels EH, Stolwijk-Swüste JM. Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie: Verzamelde gegevens en inhoudelijke herziening. Ned Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. 2021;5:32-34
Presentaties
- Post MWM, Hakbijl-van der Wind A, Scholten EWM, Stolwijk J. Comparison between the Spinal Cord Independence Measure-III and the Utrecht Scale for Evaluation of Rehabilitation. Poster presentation. Annual meeting Dutch Congress of Rehabilitation Medicine, November 10-11, 2022, Den Bosch, the Netherlands.
- Scholten EWM, Post MWM, Roels EH, Osterthun R, Nachtegaal J, Van Bennekom CAM, Stolwijk-Swüste JM. The Dutch Spinal Cord Injury Database (DSCID). Poster presentation, Annual meeting Dutch Congress of Rehabilitation Medicine, 10-11 November 2022, Den Bosch, the Netherlands.
- Scholten EWM, Post MWM, Van Leeuwen CMC, Hakbijl-van der Wind AJ, Stolwijk-Swüste JM. Quality of life and its relation with the presence of secondary health conditions in patients with a recent spinal cord injury in inpatient rehabilitation. Oral presentation, Annual meeting Dutch Congress of Rehabilitation Medicine, 10-11 November 2022, Den Bosch, the Netherlands.
- Stolwijk-Swüste J. De Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie: Verleden en toekomst. In Van Bennekom CAM, Bakker J, Van Munster JC, Oosterveer DM, Stolwijk-Swüste J, Zuurmond J. Revalidatieregister: Van data naar verbetering patiëntenzorg. Oral presentation, Annual meeting Dutch Congress of Rehabilitation Medicine, 10-11 November 2022, Den Bosch, the Netherlands.
- Crul TC, Bogerd SM, Visser-Meily JMA, Post MWM, Stolwijk-Swüste JM. Prevalence of pain in spinal cord injury during inpatient rehabilitation: Data from the Dutch Spinal Cord Injury Database. Poster presentation, Annual meeting Dutch Congres of Rehabilitation Medicine. Online, 11 – 12 November 2021.
- Scholten EWM, Post MWM, Roels EH, Osterthun R, Nachtegaal J, Van Bennekom CAM, Stolwijk-Swüste JM. De Nederlandse Dataset Dwarslaesierevalidatie: Resultaten en herziening. Presentatie, NVDG congres wetenschappelijk minisymposium, 21 mei 2022. UZ Gent, Gent, België.
- Poublon C, Scholten EWM, Wyndaele M, Post MWM, Stolwijk-Swüste JM. Bladder management in spinal cord injury during inpatient rehabilitation: Data from the Dutch Spinal Cord Injury Database. Poster presentation, Annual meeting of the International Spinal Cord Society. Online, 30 September – 2 October 2021.
- Scholten EWM, Post MWM, Van Bennekom CAM, Nachtegaal J, Osterthun R, Roels EH, Stolwijk-Swüste JM. The Dutch spinal cord injury database. Poster presentation, Annual meeting of the International Spinal Cord Society. Online, 30 September – 2 October 2021.
- Van der Veldt N, Faber WXM, Witteman BJM, Stolwijk Swüste JM, Nachtegaal J. Effective bowel management in spinal cord injury during inpatient rehabilitation: Data from the Dutch Spinal Cord Injury Database. Poster, Annual meeting of the International Spinal Cord Society. Online, 30 September – 2 October 2021.
- Poublon C, Scholten EWM, Post MWM, Stolwijk-Swüste JM, Wyndaele M. Changes in bladder management during inpatient rehabilitation after spinal cord injury and determining factors: data from the Dutch Spinal Cord Injury Database. Poster and oral presentation, Internationale Continence Society. Online, September 2021.
- Post MWM. Validating International Spinal Cord Injury Data Sets. Oral presentation. Annual meeting American Congress of Rehabilitation Medicine, Dallas, 28-30 October 2015.
- Post MWM. International Spinal Cord Injury Data Sets project. Oral presentation. Annual meeting Dutch Congress of Rehabilitation Medicine, Rotterdam, 5-7 November, 2015.
- Van Langeveld AHB, Nachtegaal J, Slootman JR, Post MWM. Inter-rater reliability of the Dutch spinal cord injury data sets. Poster presentation. 53nd annual meeting International Spinal Cord Society. Maastricht, 2-4 September 2014.
- Post MWM. Moving forward with the complete clinical record, the Dutch SCI Data Sets. Oral presentation Annual meeting International Spinal Cord Society. Istanbul, 28-30 October 2013.