PERRIN: Next Step
Dit project is afgerondHet longitudinale onderzoeksprogramma PERRIN heeft de afgelopen jaren veel nieuwe kennis opgeleverd over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren en participatie van kinderen, jongeren en (jong)volwassenen met CP in de leeftijd van 1-34 jaar. Deze kennis is onder te verdelen in drie onderdelen: (1) ontwikkelingscurves voor verschillende levensgebieden zoals communicatie, dagelijks functioneren en sociaal functioneren, voor verschillende subgroepen o.b.v eenvoudige classificaties, (2) predictoren van lange termijn functioneren (3) ervaringen van jongeren met CP en ouders van kinderen met CP.
Het doel van het project PERRIN Next Step is om de beschikbare wetenschappelijke kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP op verschillende levensgebieden van het dagelijks functioneren en maatschappelijke participatie, toegankelijk en toepasbaar te maken voor medisch specialisten, andere professionals, ouders van kinderen met CP, en jongeren en volwassenen met CP en hun naasten. Toegankelijke kennis maakt gezamenlijke besluitvorming mogelijk en faciliteert de juiste zorg op het juiste moment.
De website www.cpenontwikkeling.nl is gelanceerd op 9 november 2022. Meer informatie.
Ervaringsverhalen zijn een belangrijk onderdeel van onze website. Nieuwsgierig naar het verhaal van Jeanine, Chantal en Tessa? Bekijk dan hieronder de trailer of ga voor de volledige verhalen naar www.cpenontwikkeling.nl
Projectgroep
Dr. Marjolijn Ketelaar (projectleider, KCRU, PERRIN)
- Dr. Jeanine Voorman (voorzitter werkgroep, KCRU, VRA, PERRIN)
- Dr. Maureen Bult-Mulder (projectmanager, KCRU)
- Drs. Marike Willems-op het Veld (patiëntvertegenwoordiger, CP Nederland)
De werkgroep bestond onder andere uit:
Thijs de Lange, tekstschrijver en regisseur; heeft CP
- Dana van den Bunder, ervaringsdeskundige; heeft CP
- René van Lint, vader van een kind met CP
- Judith van Lint, moeder van een kind met CP
- Marij Roebroeck, senior onderzoeker, PI PERRIN, Erasmus MC Rotterdam
- Agnes van Velzen, revalidatiearts
- Annelinde Medel, maatschappelijk werker
- Simone Sint Nicolaas- Visser, GZ-psycholoog
- Herwi Westera – Baarslag, ergotherapeut Jongvolwassen-Poli Vogellanden
- Carola Gerrits, kinderfysiotherapeut, knowledge broker, Vogellanden
- Emmeke Faas, implementatiemedewerker
Financiering
Projectplanning
september 2020 – september 2023
Contact
Marjolijn Ketelaar, m.ketelaar@dehoogstraat.nl
Relevante links
Nieuwsbrieven
Nieuwsbrief 5 – februari 2024
Nieuwsbrief 4 – december 2022
Nieuwsbrief 3 – juli 2022
Nieuwsbrief 2 – september 2021
Nieuwsbrief 1 – maart 2021
Publicaties
Poster PERRIN Next Step gepresenteerd op het congres ‘Better together’ van de AUSACPDM en IAACD