Voeding, slaap en beweging
Aandacht voor Fysieke Gezondheid bij kinderen en jongeren met Cerebrale Parese
Volwassenen met cerebrale parese (CP) lopen een verhoogd risico op leefstijlgerelateerde chronische aandoeningen zoals diabetes, hart- en vaatziekten, en osteoporose. Door op jonge leeftijd preventief te starten met aandacht voor de fysieke activiteit, voeding en slaap is de verwachting dat de gezondheid en kwaliteit van leven zowel op de lange als op de korte termijn wordt verbeterd.
In dit project wordt een zorgpad opgezet waarin er standaard aandacht is voor fysieke activiteit, voeding en slaap bij kinderen en jongeren met CP. Het project is in 2018 gestart met het samenstellen van geschikte vragenlijsten om de slaap-, voedings- en activiteitspatronen van kinderen met CP (leeftijd 0-8 jaar) in kaart te brengen. In 2022 is gestart met het aanpassen van deze vragenlijsten voor kinderen en jongeren tussen de 9 en 18 jaar. Als er verstoringen worden gesignaleerd zal een interventie worden aangeboden om de balans voor kinderen, maar ook voor hun ouders, te herstellen. Om kinderen en jongeren met CP adequaat te kunnen behandelen, zullen scholingen gegeven worden voor zorgprofessionals op het gebied van slaap. Bij ernstigere problemen zal worden doorverwezen naar een deskundige. Ook zal er een website worden ontwikkeld met gericht advies bij geconstateerde problematiek op één of meerdere van de drie leefstijlfactoren.
Het zorgpad voor kinderen van 0 tot 8 en voor kinderen/jongeren boven de 9 jaar zal worden geïmplementeerd in De Hoogstraat Revalidatie, De Kleine Prins en het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Na evaluatie op bruikbaarheid en effectiviteit zal het ontwikkelde zorgpad landelijk worden uitgerold.
Slapen, zitten en bewegen. 24 uur aandacht voor deze fysieke activiteiten voor kinderen met een fysieke uitdaging is super belangrijk. Daarom zijn de 24-uurs activiteiten richtlijnen voor kinderen met een fysieke uitdaging opgesteld door De Hoogstraat Revalidatie en het UMC Utrecht. De richtlijnen zijn bedoeld voor de bevordering van de gezondheid. Zo is minder zitten gedurende de dag beter voor je lichaam. Maar ook meer bewegen en voldoende slaap is belangrijk. Zoals de jongeren in de film aangeven: “Als ik het kan, kan jij het ook.” We hopen dan ook dat de aandacht voor 24-uurs activiteiten breder wordt verspreid en niet alleen beperkt blijft tot jongeren met een fysieke uitdaging. Daarom maakten het KCRU en De Hoogstraat Revalidatie drie filmpjes door jongeren voor jongeren.
Projectgroep
Dr. Olaf Verschuren (senior onderzoeker), projectleider
- Drs. Raquel Hulst (junior onderzoeker), projectcoördinatordinator zorgpad 0-8 jaar
- Msc. Ilse van Rijssen (junior onderzoeker), projectcoördinator zorgpad 9-18 jaar
- Dr. Jeanine Voorman, kinderrevalidatiearts (WKZ)
- Dr. Jeroen Dudink, neonatoloog (WKZ)
- Dr. Tim Takken, inspanningsfysioloog (WKZ)
- Johannes Verheijden (BOSK)
- Nicole van den Dries (OuderInzicht)
- Dr. Ana Bonouvrié (Nutricia Research)
- Dr. Sigrid Pillen (Kempenhaeghe)
- Prof. dr. Anne Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde
Projectpartners
Nutricia Research
- Kempenhaeghe, Centrum voor slaapgeneeskunde
- CP Nederland (voorheen BOSK)
- OuderInzicht
Financiering
Innovatiefonds Zorgverzekeraars
JKF Kinderfonds
Kinderrevalidatiefonds Adriaanstichting (KFA)
Projectplanning
Zorgpad 0 – 8 jaar: april 2018 – april 2021
Zorgpad 9 -18 jaar: juli 2021 – december 2022
Deelnemende instellingen
De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht
Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht
De Kleine Prins Utrecht