Worden wie je bent – in je laesie

Narratieven van mensen met een dwarslaesie in een longitudinaal perspectief

Wanneer je een dwarslaesie krijgt, heeft dat niet alleen grote lichamelijke gevolgen maar ook een enorme mentale impact. Een dwarslaesie doet iets met wie je bent. Je maakt een identiteitsontwikkeling door in persoonlijk opzicht (je zelfbeeld bijvoorbeeld) en in sociaal opzicht (je relatie tot anderen of tot je werk) en je wordt ‘onderdeel’ van de wereld van de (zorg)systemen.

Via de huidige psychologische screening in de revalidatiecentra is er al wel inzicht verkregen in stemmingsproblematiek en copingsstijlen, maar nog niet in de ontwikkeling van de identiteit door de tijd heen en thema’s die daarbij spelen. Het doel van dit onderzoek is om die in kaart te brengen. Er zullen ongeveer 10 mensen met een recente dwarslaesie gevolgd worden gedurende een jaar. Dit gebeurt aan de hand van vragenlijsten en narratieve interviews, afgenomen door ervaringsdeskundigen die al langere tijd een dwarslaesie hebben. De verhalen (narratieven) van de deelnemers zullen door onderzoekers geanalyseerd worden waarbij belangrijke thema’s geïdentificeerd worden. De opgedane kennis zal bijdragen aan de verdere deskundigheidsbevordering van ervaringsdeskundigen en de inrichting van een toekomstig dwarslaesie PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) waar Dwarslaesie Organisatie Nederland inmiddels de eerste stappen in zet.