Promotie: R.M. (Remko) van Eenennaam
Titel proefschrift: Informed Decision-making in ALS_Supporting the patient journey
Promotoren: prof. dr. J.M.A. (Anne) Visser-Meily, prof. dr. L.H. (Leonard) van den Berg
Copromotoren: dr. W.J. (Willeke) Kruithof, dr. J.A.J.M. (Anita) Beelen
Wanneer: dinsdag 24 oktober 2023 10.15-11.15 uur
Locatie: Academiegebouw, Domplein 29, Utrecht en digitaal via de livestream (volgt later op de website van de UU).
Samenvatting
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een verschrikkelijke, progressieve ziekte. Mensen met ALS verliezen mettertijd alle controle over hun lichaam en overlijden gemiddeld 3-4 jaar na de start van de aandoening. Vanaf het begin van hun ziektebeloop tot het einde worden mensen met ALS geconfronteerd met een veelvoud aan moeilijke, ethisch complexe en veelal tijdsgebonden beslissingen over hun toekomst en zorg. In dit proefschrift hebben we het besluitvormingsproces over de zorg bij ALS onderzocht vanuit het perspectief van mensen met ALS, naasten en zorgverleners met als doel ze beter te kunnen ondersteunen tijdens het ziekteverloop.
Dit proefschrift bevat studies die het ziekteverloop vanaf diagnose tot het einde omschrijven. Hieronder vallen studies die de ervaringen met het bespreken van een meer persoonlijke prognose beschrijven, tevredenheid met digitale zorg en monitoren op afstand, besluitvorming over de maagsonde, en de frequentie en besluitvorming rondom einde leven beslissingen waaronder euthanasie. Veel van deze studies waren interviewstudies wat mensen met ALS en hun naasten de gelegenheid gaf om hun eigen verhaal te vertellen om zo de ALS zorg in de toekomst te kunnen verbeteren.
Dit heeft geresulteerd in een proefschrift dat zorgverleners informatie bied om een meer persoonsgerichte zorg te bieden die de autonomie en eigen regie van mensen met ALS ondersteunt. De kernpunten hierin zijn het personaliseren van informatie aan de individuele behoeftigen en voorkeuren van mensen met ALS, het promoten van patiënt keuze, en betrekken van naasten in de besluitvorming. De belangrijkste aanbevelingen voor hulpverleners zijn om persoonsgerichte, holistische zorg aan te bieden aan mensen met ALS, hun autonomie te ondersteunen door ze hun eigen beslissingen in hun eigen tijd te laten maken en ze te betrekken in vroege en terugkerende besluitvormingsgesprekken.
