Mensen met de progressieve aandoening amyotrofische laterale sclerose (ALS) die revalidatiezorg ontvangen met ALS Thuismeten & Coachen ervaren meer regie over hun zorgproces met betere zorg op maat. Deze zorg wordt momenteel geboden door 9 van de 35 ALS behandelteams in het ALS Zorgnetwerk. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een subsidie gekregen van €393.000,- van de Stichting ALS Nederland om dit zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen verder uit te rollen over het ALS zorgnetwerk en de impact hiervan op de kwaliteit van zorg en de zorgkosten te onderzoeken.
In ALS Thuismeten & Coachen kunnen patiënten met ALS via een app thuis zelf hun gemoedstoestand, fysieke gesteldheid en gewicht doorgeven en via een chat-functie laagdrempelig contact onderhouden met hun zorgverleners. Zorgverleners zijn zo continu op de hoogte van hoe het gaat met de patiënt. Dit draagt bij aan betere monitoring van het ziektebeloop en zorg op maat. Afspraken met het ALS team worden alleen ingepland als hier behoefte aan is en de patiënt dat wil. Patiënten geven aan dat het meekijken op afstand (door de zorgverleners) hen een veilig gevoel geeft. Ze waarderen de korte lijntjes met de zorg, de flexibele consulten op een moment waarop zij het nodig hebben en de specifiek op hun situatie afgestemde informatie. Ze ervaren hiermee meer eigen regie over de zorg.
Ruim driekwart van de mensen met ALS die bij het UMC Utrecht in behandeling zijn, maakt gebruik van de ALS-app. Sinds 2020 hebben 10 revalidatie-instellingen verspreid over Nederland het nieuwe ehealth zorgconcept ingevoerd en uitgeprobeerd bij hun patiënten. Dit proefimplementatie onderzoek bevestigde de positieve patiëntervaringen (gemiddeld rapportcijfer 8 voor de zorg) en ervaringen van zorgverleners. Acht ALS-teams bieden momenteel ALS Thuismeten & Coachen aan. De volgende stap is om meer mensen met ALS in Nederland toegang te geven tot deze ehealth-zorg. Met de verstrekte subsidie kan de verdere landelijke uitrol van ALS Thuismeten & Coachen worden gerealiseerd.