PhD student Remko van Eenennaam doet onderzoek om de zorg voor patiënten met ALS te verbeteren.
Vandaag belde ik een patiënt. Nou is dat op zichzelf in de zorg geen schokkende gebeurtenis. Om me heen worden er heel veel patiënten gebeld. Consulten worden gepland, patiënten worden nagebeld om te vragen hoe het met ze gaat en heel veel patiënten worden gebeld om te vragen of ze mee willen doen aan onderzoek. Ik had echter een andere vraag en de reactie was inspirerend door het enthousiasme, maar laat ik eerst vertellen waarvoor ik belde.
Tot voor kort, wanneer een patiënt de diagnose ALS kreeg te horen, kon de neuroloog niet veel meer zeggen dan dat de gemiddelde levensverwachting bij ALS 3-4 jaar is. Dit terwijl de variatie in overleving zeer groot is, van enkele maanden tot langer dan 10 jaar. Dat is nogal wat. Nu is er echter een predictiemodel in het UMCU ontwikkeld waarmee patiënten een persoonlijke prognose kunnen krijgen op basis van hun individuele patiënt- en ziektekenmerken.
Zitten patiënten te wachten op meer informatie over hun levensverwachting? Ja, zegt een 2/3 meerderheid in een patiëntenpanel en dit is ook wat revalidatieartsen ervaren: in de loop van het zorgproces stelt de meerderheid van de patiënten vragen over de snelheid van hun ziektebeloop. Het bespreekbaar maken van de levensverwachting is echter een moeilijk en emotioneel belastend voor zowel patiënt als arts en moet zorgvuldig plaatsvinden. Daarom is er een stuurgroep opgesteld bestaande uit allerlei professionals, neurologen, revalidatieartsen, onderzoekers en zelfs een ethicus, die dit proces zal begeleiden. Ook werd er gesproken met allerlei medische experts, maar er ontbrak nog iets…
Dus pakte ik de telefoon en belde ik deze mevrouw. Mijn vraag was niet of ze mee wilde doen met een onderzoek als subject, maar of ze vanuit haar expertise als patiënt wilde meedenken als volwaardige partner van de neuroloog en revalidatiearts. Ze zei: “Nou heel graag. Dit is informatie waar mensen heel erg op zitten wachten. En ik heb best wel een sterke mening over zaken. Goed dat jullie mij als patiënt vragen, ik wil heel graag hierin meedenken!”
Een inspirerend en hartverwarmend antwoord dat me weer bewust maakte waarvoor we ons werk doen: de zorg verbeteren samen met en voor de patiënt.
