Als je in het nieuws iets leest over de Nederlandse gezondheidszorg dan hoor je altijd weer dat het zorgstelsel onder druk staat. De zorg moet veranderen om de stijgende zorgvraag met tegelijkertijd beperkte capaciteit aan te kunnen.
Het ALS Centrum Nederland werkt er al jaren aan om zorgverbeteringen binnen het ALS Netwerk in te voeren. Het doel is om de expertise van ALS-teams dichter bij de patiënten te brengen en mensen met ALS meer regie te geven over hun gezondheid en zorg. Samen bouwt het ALS Centrum met de patiënten aan een duurzame en toekomstbestendige zorg.
Dit doen we bijvoorbeeld met het zorgconcept ALS Thuismeten & Coachen, waar de patiënt vanuit huis via de ALS-app gegevens kan invullen hoe het met hem gaat, over zijn gewicht en vragen over zijn lichamelijke functioneren. Het monitoren middels de ALS-app zorgt ervoor dat het ALS-team altijd op de hoogte is van veranderingen bij de patiënt en tevens is het minder vaak nodig om afspraken in het ziekenhuis/revalidatiecentrum te moeten plannen. Onderzoek heeft aangetoond dat patiënten en zorgverleners het zorgconcept waarderen.
Uiteraard willen we duurzame en toekomstbestendige zorg met minimaal dezelfde kwaliteit aanbieden. Om de effecten van veranderingen in de zorg te kunnen meten en aantonen moet je in de eerste stap weten hoe patiënten de zorg nu ervaren en waarderen. Vervolgens kan je dat vergelijken met de ervaringen met een nieuwe zorgconcept. Precies dat gaan we de volgende twee jaar onderzoeken voor ALS Thuismeten & Coachen. Als je meer wilt weten, bekijk de poster die we op het ALS zorgverleners congres op 29 september 2023 hebben gepresenteerd of bekijk de onderstaande video.
Dat is nog lang niet alles wat we doen om de ALS zorg te verbeteren. Lopende studies onderzoeken op welke manier veranderingen in het functioneren betrouwbaar op afstand te meten zijn. Denk hierbij aan het meten van de ademhalingsfunctie, de functie van de spraak en mondspieren, het meten van de lichaamsactiviteit en de spierkracht.
We onderzoeken hoe we inzicht kunnen krijgen in biomarkers die veranderingen in het ziektebeloop kunnen voorspellen. We kijken hoe mensen met ALS zich beter kunnen voorbereiden op gesprekken met bijvoorbeeld de revalidatiearts. Hiervoor ontwikkelen we gesprekskaarten. Verder ondersteunen we mensen met ALS om meer inzicht te krijgen in welke voedingsadviezen belangrijk zijn.
