Het identiteitsproject, dat geïnitieerd is vanuit de Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON), is een mooi voorbeeld van een project waarbij partnerschap van mensen met ervaring en expertise op verschillende vlakken zorgt voor een waardevolle samenwerking en meerwaarde in het project. Kenmerkend voor het project is de centrale rol van ervaringsdeskundigen.
“Wanneer je een dwarslaesie krijgt, heeft dat niet alleen grote lichamelijke gevolgen, maar ook een enorme mentale impact. Een dwarslaesie doet iets met wie je bent.” aldus Christel van Leeuwen, psycholoog bij De Hoogstraat Revalidatie en onderzoeker bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Maar wat doet een dwarslaesie met wie je bent? Dat in kaart brengen is het doel van het identiteitsproject.
In het project worden ongeveer 10 mensen met een recente dwarslaesie een jaar gevolgd. Dit gebeurt aan de hand van vragenlijsten en narratieve interviews die afgenomen worden door ervaringsdeskundigen. Zij hebben zelf al een langere tijd een dwarslaesie. Voor het project zijn ze getraind om de interviews te houden.
Alok Blondé is een van de betrokken ervaringsdeskundigen. Hij ziet zichzelf liever als ‘deskundige met ervaring’, dan als een ‘ervaringsdeskundige’. Hij draagt als deskundige (psycholoog) bij aan het project met als extra meerwaarde dat hij ervaring heeft met het hebben van een dwarslaesie. Alok ziet duidelijk de meerwaarde van ervaringsdeskundigen in het project: “Door onze eigen ervaring kunnen we op een gelijkwaardig niveau een gesprek voeren met de deelnemers, dat is een meerwaarde ten opzichte van een interviewer zonder dwarslaesie. Over sommige onderwerpen praat je makkelijker met iemand die ook een dwarslaesie heeft.”
Alok Blondé
De verhalen (narratieven) van de deelnemers worden door onderzoekers geanalyseerd. De kennis die wordt opgedaan helpt vervolgens om de deskundigheid van ervaringsdeskundigen te bevorderen. Daarnaast draagt de opgedane kennis bij aan de inrichting van een toekomstig dwarslaesie PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) waar de DON de eerste stappen in zet. Zo leren we van elkaar en komen we met elkaar verder.
Meer informatie over het identiteitsproject: www.kcrutrecht.nl/project/worden-wie-je-bent-in-je-laesie
