In het project “Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS” dat wordt uitgevoerd in het UMC Utrecht en het ALS Centrum, staat partnerschap centraal. Al vanaf de opzet wordt er nauw samengewerkt met ervaringsdeskundigen. Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland speelt hierbij een grote rol.
‘Veel mensen met ALS, PSMA en PLS ervaren voedingsproblemen naarmate hun ziekte vordert. Dit kan komen door verschillende factoren die horen bij de ziekte. Hoewel voeding vaak besproken wordt in de spreekkamer, is er nog veel onbekend. Richtlijnen benadrukken het belang van goede voeding, maar bieden geen praktische handvatten. Het doel van het project is om meer inzicht te krijgen in de huidige voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS en welke knelpunten en behoeften er worden ervaren’.
Partnerschap is in dit project erg belangrijk. Vanaf het eerste idee was er contact met Spierziekten Nederland. Charlotte van Esch, projectmanager kwaliteit van zorg bij Spierziekten Nederland, vertelt in deze video meer over de rol van een patiëntenorganisatie in onderzoek. “Partnerschap in onderzoek gaat over samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen in alle fasen van het onderzoek. Een patiëntenorganisatie kan daarin een cruciale rol spelen, patiënten weten heel goed wat relevant onderzoek is en waar zij echt iets aan hebben”.
Spierziekten Nederland speelde onder andere een rol bij het ontwikkelen van vragenlijsten voor het project. Hierdoor sloten vragenlijsten beter aan bij de doelgroep. Daarnaast hielp Spierziekten Nederland bij de werving van patiënten en naasten voor de projectgroep. Door de waardevolle inzichten en ervaringen van patiënten en naasten in de projectgroep sluit het project beter aan bij de praktijk.
Naast Spierziekten Nederland, wordt er ook nauw samengewerkt met de ALS patiëntenvereniging.
Lees hier meer over het project ‘Gepersonaliseerde voedingszorg voor mensen met ALS, PSMA en PLS’
